LGMD個人：サブリナ

08/27/2015

名称: サブリナ      歳： 32LGMD2D - Sabrina

国：  バングラデシュ

LGMD サブタイプ  LGMD 2D

 

何歳で診断を受けたか :

9歳のときに診断された。

最初の症状は？ :

頻繁に転倒し、階段の昇り降りや走るのも困難だった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そうなんだ！妹もLGMDなんだ。

 

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

LGMDとともに生きる私にとって、最初の挑戦は社会的、インフラ的な障壁だった。例えば

私たちの国では、私は学業を終えることができなかった。結婚式、親戚の集まり、誕生日、そういったものに行くことができなかった。だから私は子供の頃から他人との付き合いを減らしてきた。私はほとんど家の中で育った。

さらに、私にとっての身体的な課題は、自分では何もできないということだ。指とつま先と頭以外、体のどの部分も動かすことができない。ほとんどすべてのことに手助けが必要で、誰かに全面的に頼らなければならない。月日は流れ、今、私の身体状態はより危機的な状況になっている。現在、私にとって肉体的な最大の課題は呼吸の問題だが、それでも私は情熱を持って人生を歩みたいと思っている。

あなたの最大の功績は何ですか？ :

ある日、愛する末の妹が同じ病気であることを知り、私の人生は一夜にして変わった。私が経験しているのと同じように、妹も苦悩する未来が想像できた。世界の他の国々では、同じような光景は見られない。なぜ私たちの国でこのような差別があるのか？なぜ彼らは人生の最初の段階で、あらゆることに対して『ノー』と言わなければならないのか？この社会の一員になった後も、彼らは距離を置かれるようになった。このような疑問が頭の中を駆け巡り、私は苛立ちを覚えた。そして2008年2月、精神的なフレームワークを少し変え、私は国の首相に手紙を書いた。

2009年4月、私はインターネットとフェイスブックという簡単に人を集めることのできる手段を通じて、世界と接する機会を得ました。フェイスブックの友人からヒントを得て、私はできるだけ多くの人々に手紙を届け、アドボカシー活動を通じて障害者の権利について知ってもらおうとした。こうして2009年7月17日、バングラデシュの制度改革のためのアドボカシー活動を通じてネットワークを作り、障害者により良い生活を提供するための任意団体、バングラデシュ変革・アドボカシーネクサス（B-SCAN）の旅が始まりました。また、意識向上のためにブログへの書き込みも始めました。2011年にはドイツのニュース放送局ドイチェ・ヴェレの国際ブログコンテストにノミネートされ、世界第2位の成績を収めました。

B-SCAN全体が大きな反響を呼び、多くの人が関心を示してくれた。私たちの壁の中の生活は変わりました。私たちは、いつの日か人々が気づき、関心を持つようになり、それによって障害者が権利を獲得できるようになるような、障害者の権利と意識向上のためのキャンペーンを全国で展開することを夢見るようになりました。

毎朝起きると、真っ先に目に飛び込んでくるのは広々とした青空だ。この地球は本当に美しく、人生は美しい。空に触れたい。広い空の下に立って深呼吸したい。そんなことができるようになるとは思ってもみなかった。この願い、この意志の力が私に力を与え、良い人生を送ろうと奮い立たせてくれた。そして、この意志の力だけが、私の人生最大の成功であると思うB-SCANの夢を私に抱かせてくれた。B-SCANは、私を大空の下に連れ出した原動力なのだ。

LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えたのですか？ :

LGMDと診断されたとき、私はそれを問題視したり、その種のことを考えたりしたことはなかった。私の人生が変わったのは、妹にも同じことが起こったときだ。彼女が同じような経験をしたのを見たとき、私にとってはまったく新しいイメージ、まったく新しい視点だった。この国にいるすべての "サブリナ "について、彼らのサバイバルについて、彼らの苦しみや悲惨さについて考えるようになった。こうしたすべての思いが、私の中に新しいサブリナを誕生させた。私は人として強くなった。

人々の見方を変え、障害者の権利を確立するのに適した場所にしたい。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？ :

LGMDとともに生きることは、人生の終わりではない。誰もがもっともっと学ぶべきです。それはあらゆる関連サイトを勉強することで可能です。誰もが今まで通り、あるいはそれ以上に自由に楽しく生き続けるべきです。生きている一瞬一瞬を楽しむようにしてください。まだ治療法がないとしても関係ない。イライラは自分の人生を重荷にするだけだ。人生は本当に美しい。問題があれば、解決策があるはずだ。それを探せばいいだけだ。常に前向きでいなさい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

久しぶりに、雨が一滴でも降ったら玄関を飛び出すことができるのだから。さらに、もし私が治ったら、その治療法をみんなに知らせて、みんなも私と同じように治るようにしよう。