09/17/2015

名前 ギティカ＆ゴピカ 年齢 38歳

国： インド

LGMD サブタイプ（既知の場合）： LGMD2B

何歳で診断を受けたか:

私たちは21歳のときに診断された。

最初の症状は？:

最初の症状としては、つま先立ちが困難になり、2階まで上ったところで手すりにつかまらなければならなくなった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私たちは肢帯筋ジストロフィーを患っている一卵性双生児です。 過去5世代に家族歴はありません。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私たちの最大の挑戦は、この進行性の病気とともに成長し、前向きでいることである。 ギチカは成功したキャリアをやめ、主婦にならざるを得なかった。 ゴピカは今でも教育センターで個別指導を続けている。 彼女は以前、有名な学校で上級クラスを教えていた。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私たちの最大の功績は、何度も挫折を味わったにもかかわらず、この病気と折り合いをつけ、日々の家事を熱心にこなしたことだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私たちふたりは、抑制を捨て、何度もサポートを求めることで、人や状況に対してより寛容になった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

外部からの視覚的なフィードバックがないため、（電動車いすを使用していない限り）この病気の障害の程度を理解することが難しくなることがよくあります。 私たちは、世界がLGMD患者に対して同じように熱意を持ち、他の疾患患者に与えられるような恩恵を提供することを望んでいます。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

ギティカはキャリアを再開し、ビーチに行きたいと考えている。

ゴピカはトレッドミルで走り、ジムでのエクササイズを再開したいと願っている。

LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、または今後のインタビューに志願したい方は、ウェブサイトhttps://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。