09/22/2015: 

名前:ビン  年齢: 30

国 ベトナム

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断されたか:

私は14歳のときにLGMDと診断された。

最初の症状は何でしたか？  

歩くこと、走ること、階段の昇り降りが困難になった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？ 

いいえ、私の家族でこの診断を受けたのは私だけです。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？ 

私にとって最大の課題は、歩いたり走ったりすることができないことだ。 私は自分の脳をコントロールすることで、好きなことをするのに十分なエネルギーを持つように努めた。

あなたの最大の功績は何ですか:

私の最大の功績のひとつは、かなり楽観的な人生を送るよう励ましてくれる家族、友人、隣人がいることだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？ 

どんな困難にも立ち向かう準備はできている！

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？ 

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日、治療が受けられるなら、私は走り、できなかったことをすべてやるだろう！

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews