09/28/2015:

名前:  Katsuya   AGE: 45 yrs. old

国名: Japan

LGMDサブタイプ:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

何歳で診断を受けたか:

私は24歳で診断された。

最初の症状は？

I was not able to jump.

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

Yes

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

It is to support a researcher.

あなたの最大の功績は何ですか？:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

I want to celebrate with family and friends.

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews