10/16/2016

名前: アネット               年齢:40-50歳

国名: アイルランド

LGMDサブタイプ: LGMD2B

 

何歳で診断を受けたか:

私は38歳のときに診断された。

最初の症状は？:

つまずいたり、転んだりした。 座った状態からの立ち上がりや階段の昇り降りにも問題があった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、私の家族でこの診断を受けたのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

認識不足が蔓延している。 加えて、ダブリンの多くの施設（交通機関、レストラン、一部の劇場）は車椅子で利用できる場所とは言い難い。

LGMDは、フルタイムで働けなくなった私の職業生活に影響を及ぼし、経済的な影響も出てきた。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私は前向きで楽観的でいようと努めている。 幸運なことに、ほぼ自立した生活を維持できている。イギリスのニューカッスルで行われる臨床転帰試験に参加できることをうれしく思っています（ニューカッスルの人たちは素晴らしいです）。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

自分にできることに感謝し、できなくなったことについて落ち込まないようにしている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私は素晴らしい家族と、決して期待を裏切らない友人たちに恵まれている。

LGMDは困難な病気だが、良いサポートシステムがあれば、人生は良いものになる。 LGMDが治療され、人生を変えるような状態にならないためには、より多くの資金配分が不可欠である。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私は愛する姪のエミリーと遊び、公園に連れて行き、良いおばちゃんがすべきことをすべてする。

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