11/30/2015

名前: モリー    年齢29歳

国：  米国

LGMDサブタイプ: LGMD2B：ジスフェリンリンパチー／三好ミオパチー

 

何歳で診断を受けたか:

17歳のときに症状が出始め、そのときはギラン・バレーと言われました。19歳の時、最初の症状が再発し、悪化しましたが、今度は多発性筋炎と診断されました。 3年間の入退院を経て、22歳のときにDNA検査で三好ミオパチーと診断されました。

最初の症状は？:

最初の症状は、階段を上ったり、椅子から立ち上がったりするのが困難だった。15歳頃に運動量が著しく減少していることに気づいたが、10代の怠け癖のせいだと思っていた。高校3年生になり、必要な体育を修了できず、頻繁に転ぶようになって初めて、問題があると気づいた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私にはLGMDに罹患している家族はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

最大の困難は、友人や家族がランニング、ハイキング、日常的な運動、さらにはダンスなどの身体活動に参加しているのを見ることだ。彼らと一緒に参加できないことが悲しく、時には充実した時間を逃しているように感じることもある。毎朝身支度を整え、部屋の片付けや掃除、洗濯など、多くの人が当たり前のように行っている日々の仕事をこなすには、より多くの努力が必要だ。プライドを捨て、友人や家族に頼ることを学ばなければならなかった。

あなたの最大の功績は何ですか？:

これまでの私の最大の功績は、大学時代に入退院を繰り返しながらも、働き続け、ついに学位を取得したことだと思う。今、その学位は教師として毎日活かされている。教師は私の夢であり、私はそれを実現した。私の生徒や同僚はとても協力的で、そのおかげで毎日が充実しています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDのおかげで、私はより目的を持った人間になれた。自分自身の人生もそうだが、自分の周りにいる人たちもそうだ。日常生活に影響を及ぼすような病気と付き合うには、自分の人生を充実させるような意義のある人たちや活動に囲まれることが大切で、些細で実体のないことに時間を浪費してはいけない。 毎日経験することがなければ、こんなに早くこのことに気づけたかどうかはわからない。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

まず第一に、僕がMSのような奇妙な病気だと思わないでほしい。また、私たちコミュニティは貴重な存在であり、提供するものがたくさんあることを知ってほしい。私たちの身体は協力してくれないかもしれないけれど、私たちはとても明るく情熱的なコミュニティなんだ。また、LGMDが存在することを世間に知ってもらいたいのですが、その分野では大きな進歩を遂げていると思います。

 

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

やってみたいことはたくさんあるが、そのほとんどは私にはない身体能力に関係しているのは明らかだ。アパラチアン・トレイルのハイキングとか、長時間外にいるようなことをやってみたい。それと、またジャンプしてみたい。

LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、または今後のインタビューに志願したい方は、ウェブサイトhttps://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。