03/28/2016

LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前  エミリー     年齢29歳

国名: イギリス

LGMDサブタイプ: LGMD2B

 

何歳で診断を受けたか:

私は28歳の時にLGMD2Bの診断を受けたが、24歳の時にはすでに疑われていた。

最初の症状は？:

最初の症状は階段の昇り降りに苦労することで、本棚の本につま先立ちで届かないことにも気づいた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、僕一人だよ！

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

課題はたくさんある。車いすを使っていないのに、"障害者 "として受け入れられようとすることとかね。一般的に、人々はそのことについて私と話したがらないので、とても孤立してしまいます！自意識過剰になり、不安になることもある。人前で転倒するのは最悪だし、かつてできたことができなくなるのはとても悲しいことだ。走ることができないのは寂しい！また、自分自身を説明する必要もある。妙にふらついたり、情けなくなったり、弱気になったりする。

あなたの最大の功績は何ですか？:

今は家を出て、田舎で自立した生活を送っています。また、ピアサポーターとして筋ジストロフィーUKのボランティアもしています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDを患ったことで、私はこれまでとは違った視野を持つようになった！人生における小さなことに感謝することを学び、どのような規模であれ、物事を成し遂げようと決心するようになりました。とても前向きな気持ちになり、悪いことではなく良いことに目を向けるよう、自分の診断を変えたいと思うようになりました。自分のような人を助けたいと思うようになった。ユーモアの "邪悪な "センスも手伝っている！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

すべてです！私はただ、こうした症状の複雑さや症状そのものを理解してほしいだけなんだ。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

これは難しい質問だ！

まず走りたいだろうけど、スポーティなバイクにも乗って乗り方を覚えたい！

 

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください：  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews