2016/04/08 - LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前: メアリー   年齢: 46

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は25歳のときにLGMDと診断された。

最初の症状は？:

最初の症状は、座った状態から腕に体重をかけなければ立ち上がれないことと、階段の昇り降りが困難なことだった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、LGMDと診断された家族は私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私にとっての最大の難関は、日常生活を自立させることです。 病気の進行はゆっくりだが、かつてできたことができなくなるのは、適応するのが難しい。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は夫と結婚したことです。私は2014年に未亡人となりました。 彼は私の最大のサポーターの一人でした。 彼は、私が最高の人間になれるよう鼓舞してくれました。 私の家族や友人たちは心強く、大きな支えです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

当たり前のことなど何もない。 毎日が贈り物です。 移動が制限されるようになってからは、診断を受けてもなお人生を経験し、活動したいと思うようになり、より積極的になりました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは筋消耗性疾患である。

助けられる人を助け、教養を身につけ、誰に対しても敬意をもって接する。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日、治療法が見つかったら、私は走り、踊り、跳ぶだろう！ 肉体的にできなくなったことは、すべて最優先事項だろう！

 

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