04/30/2016  LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名前: レベッカ    年齢29歳

国名: オーストラリア

LGMDサブタイプ: LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は26歳のときにLGMD2Aと診断された。

最初の症状は？:

最初の症状としては、階段や傾斜のある場所を登るのが困難で、手を使わないと立ち上がれないというものがあった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

4人中、私一人。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私にとって最大の課題は疲労との戦いだ。 やりすぎと、十分でないことのバランスを取るのが本当に難しくなる。 基本的に毎年、変化に適応していることがわかった。 また、他の人が自分にできない活動をしているのを見たときに、自分に厳しくしないことも課題だ。 自分ひとりでタスクをこなせないときに助けを求めるのは難しいことだ。 痛み - 痛みや不快感、もろさを感じずに目覚めたのはいつ以来だろう。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の娘は10歳で、私の最大の功績です。 人生で得意でないこともあるかもしれないが、正直言って最高の母親だと言える！ 娘は私の人生そのものです。 そして、娘が成長するにつれて、いろいろな意味で私の世話をしてくれるようになりました。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

肉体的には弱くなっているかもしれないが、精神的には強くなった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

それは、あなたが知っていることをすべて取り去ることだ。

また、LGMD2Aの治療法を見つけることに焦点を当てた組織であるCoalition to Cure Calpain 3についても知ってもらいたい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日 "治った "としたら、制限なく家族と出かけるだろう。 娘と走り回り、100段の階段を上るだろう。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください：  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews