06/24/2016

LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ドナ＝マリー      年齢:32歳

国名:イギリス

LGMDサブタイプ:LGMD2i

何歳で診断を受けたか:

私は12歳で検査を受け、13歳で筋ジストロフィーと診断され、数年後にサブタイプと診断された。

最初の症状は？:

体育の授業では、他の子どもたちよりも遅かった。先生たちは私がついていけないことに気づいていたが、私がお人好しすぎて、一生懸命やっているはずだとわかっていた！

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、僕は100%ユニークなんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

LGMDは幸運で、もっと大きな問題を抱えている可能性もあるとわかっているので、あまり文句を言わないようにしていますが、足が不自由な私をじっと見つめる人たちから隠れたいと思ったことも何年かありました。4年付き合ったボーイフレンドは、私の障害に対する考え方を想像以上に変えてくれた。もう人に見られるのは気にならないけれど、外出するときは、人に見つめられて彼が恥ずかしいと思うし、彼の年齢なら "普通の人 "と一緒にいるべきだと思うから、時々苦労する。

また、口論中に暴言を吐けないのも嫌だ。特に、低い椅子に座っているときはね！

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績はキャリアに関することだと言いたいところだが、その分野ではあまり自慢できることはないと言わざるを得ない。でも、なんとか前向きに続けていることは、私の功績だと思う。キャリアはそこそこだけど、仕事もするし、人付き合いもする。 もうクアシモドのように身を隠そうとはしていない！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDのおかげで、私の人生にいる素晴らしい人々に感謝するようになった。これ以上の家族、パートナー、友人はいない。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDが私の脳や目に影響を与えないことを世間に知ってもらいたい！

子供のように話しかけられる必要はないし、うながされたり、ささやかれたり、見つめられたりするのは目に見えている。

 

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

ここに挙げたいことはたくさんあるけれど、一番最初にすることは、倒れたら倒れたままでいることを気にせず、飲めるだけ飲んでお祝いすることだと思う！そして、何軒かのバーでダンスをすることかな。

しかし、かなりくだらない答えだったので、私はその後、地面が凸凹していないか、段差がないか、ビーチを歩けないか、プールの出入りができないか、椅子から立ち上がれないかなどを心配する必要のない素敵な休暇をボーイフレンドや家族と過ごすことを付け加えたい。

 

LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、または今後のインタビューに志願したい方は、ウェブサイトhttps://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。