LGMDスポットライト・インタビュー 09/02/2016

 

名称: メラニー  年齢29歳

国名: ドイツ

LGMDサブタイプ : LGMD2i（ヘテロ接合型）

 

何歳で診断を受けたか:

私は4歳の時に筋生検を受け、診断されました。

最初の症状は？:

走ろうとしたり、階段を上ろうとすると、いつも転んでいた。 その結果、あざや傷がたくさんできた！ 加えて、自分で床から立ち上がることもできなかった。 このような症状は、すでに2歳頃から現れていた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

最大の挑戦は、私が日常的な仕事をするのが億劫なのではなく、自分ではできないほど体が弱いのだということを理解してもらうことです。 多くの人にとってのもうひとつの挑戦は、車椅子を親友として受け入れることです！

あなたの最大の功績は何ですか？:

達成したことがあまりにも多すぎる！ LGMDと共に良い人生を送ることは、それ自体が達成です！ 私のブログ(www.littlemissturtle.com)私は車輪の上でのすべての達成と冒険について書いている。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はLGMDを抱えて育った。 そのおかげで、私はとても強い人間になりました。 筋力低下や筋萎縮を引き起こす進行性の病気と向き合いながら、そのことを十分に意識することは、私にとって毎日感謝する厳しい挑戦です！ 最近、好きなことをする時間を増やすために仕事をやめました。 LGMDは、物事を簡単に考えることを教えてくれた。 もっと楽しみ、心配を減らし、前向きに、愛する人とできるだけ多くの時間を過ごす。 それが私のやり方！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは稀で厄介な病気です。 多発性硬化症（MS）などのような他の病気と比較することはできません。 LGMDを患っている人が援助を求めるときには、その人の話を十分に聞くことが大切です。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私は自分でベッドから起き上がり、服を着て、人生の散歩に出かけた！ 足が続く限り歩いた。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews