LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: スコット  年齢:48歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD 2L - アノクタミノパチーとしても知られる

 

何歳で診断を受けたか:

私のMDが始まったのは15年ほど前ですが、最近になってようやく四肢帯MD2L型と診断されました。これまでは、医師からはLGMDだとしか知らされていませんでした。

最初の症状は？:

階段を上ったり、走ったりするのが難しくなった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私はいつも自立した人間だった。 一人っ子だから、いつも一人で行動してきた。最近は、家族や友人に頼ることが多くなった。 また、物事をするのに時間がかかるようになり、気が狂いそうになる。

あなたの最大の功績は何ですか？:

大学を卒業し、学位を取得したことを誇りに思う。

また、MDを患い退職するまで30年間同じ会社で働けたことも幸せだった。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はまだ忍耐力を身につけようとしている。かつては当たり前だと思っていた仕事を成し遂げることに誇りを持っている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

資金面であれ、必要としている人々へのボランティア活動であれ、地元および全国のMDチャリティを引き続き支援してください。大変感謝しています。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

地元のビーチのひとつで、海辺を補助なしで歩く。

 

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews