LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ケルシー   年齢23歳

国名:オーストラリア

LGMDサブタイプ (既知の場合）： LGMD2J - タイチノパシー

 

何歳で診断を受けたか:

私はつい最近、23歳で診断されたばかりだ。

最初の症状は？:

最初は、歩道や棚に上がることを意識的に考えなければならないことに気づいた。その後、階段の昇り降りが難しくなり、歩く距離も長くなっていることに気づいた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう、兄弟が1人いる。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

LGMDとともに生きることの最大の困難は、歩く距離や階段の昇り降りといった日常的な動作が困難だと感じることです。私にとってのもうひとつの困難は、筋ジストロフィーの中でも珍しいタイプであることです。

あなたの最大の功績は何ですか？:

LGMDと診断されたのは3ヶ月前なので、私にとってはまだ新しい病気です。私の最大の成果は、前向きに筋ジストロフィーを生活に取り入れる方法を学んだことです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

何事も当たり前だと思わないこと、持っている間は持っているものに感謝することを学んだと思う。ポジティブでいることはとても大切なことだ

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちは以前と同じ人間であることを認識することが重要だと思います。また、LGMDを持つ人にとって、毎日が同じではないこと、ある日は他の日よりも良くなること、ある日できたことが次の日にはできなくなることがあることも知っておくべきです。

 

 

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