LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名前 ミケーレ   年齢:52歳歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2A - カルパイン障害

 

何歳で診断されたか:

私は25歳の時に特定不能の筋ジストロフィーと診断されました。 43歳の時にLGMD2Aと診断されました。

最初の症状は何でしたか？

10代後半には歩くときにぎこちないよちよち歩きになり、20代前半には足を引きずるようになった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？

はい、兄弟のうち1人はLGMD2Aですが、もう1人はLGMD2Aではありません。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

はっきり言って、最悪なのは公共のトイレでの対応だ。車椅子への乗り降りが肉体的に難しいし、トイレの設備も必ずしも十分ではないので、外出中に水やコーヒーを飲むかどうか、いつも心配なんだ。 時々、私の生活は水分管理を中心に回っているように感じる！

あなたの最大の功績は何ですか:

この団体は、LGMD2A（別名カルパイン血症）を治療するための可能性の高い研究に資金を提供し、この病気について国際社会を啓蒙することに重点を置いている非営利団体である。

個人的には、ニューヨーク・タイムズのミニ・クロスワードパズルを15秒で解いたのが最近の成果だ、
LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？

良い面もあるが、そのおかげで私はより共感的になり、物事の現状に不満を感じたら行動を起こすことが重要であることを子供たちに示す機会を得た。 不平を言うのではなく、変化を起こす主体者になるのだ。

その反面、運動能力が低下したため、日常生活の調整を余儀なくされた。私は自分の人生を最大限に活用し、概して幸せで生産的ではあるが、確かに課題もあり、肉体的にも精神的にも疲れることがある。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

研究費をもっと増やし、治療法や治療法の発見に携わる科学者を増やす必要がある。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

自転車（できればピンクのシュウィンで、ハンドルにバスケットをつけ、魔法瓶にコーヒーを入れて）に乗ってビーチに行き、家族と一緒に桟橋沿いを歩く。

 

LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、または今後のインタビューに志願したい方は、ウェブサイトhttps://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。