LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前    アドリアナ    年齢: 48歳

国名: アルゼンチン

LGMDサブタイプ: LGMD2B

 

WHA診断された年齢:

私は20歳で診断された。

W最初の症状はどうでしたか？:

最初の症状は、階段の昇り降りが困難、疲れやすい、転びやすいなどだった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？  

ええ、私の兄もLGMDです。

WLGMDと共に生きる上で、最も困難だと思うことは何ですか？:

当初、最大の挑戦は病気を受け入れるプロセスだった。私はとても自立した人間で、とても活動的な生活を送っている。今日、私の最大の挑戦は、自分の願望と可能なことを両立させること、そして目標を達成し、自分の限界を理解し、解決策を見つけるための戦略を見つけることである。

Wあなたの最大の功績は？:

私が直面していた障害を克服できたこと、母親であること、愛する人たちに囲まれていること、好きなことに毎日取り組んでいること。 2011年と2016年に会長を務めたADMアルゼンチンという神経筋疾患のためのNGOで働くこと。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

自分の将来像や働きたい分野を再定義することは、大きな挑戦だった。しかし、それは可能だった。私は人間として成長することができ、日々の生活をより興味深く生き、人生が私に与えてくれたものを大切にし、同じような境遇にある人たちを助けようとすることができた。

WLGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

LGMDの存在、その可能性のある治療法、そして何よりも私たちの生活の質を向上させるための早期発見について、全世界に知ってもらいたいと思います。 診断と研究を支援してください。

Iもし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

またスケートに行きたい。

 

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