LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ブレンダ  年齢: 55歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2A - カルパイン症としても知られる

 

何歳で診断を受けたか:

私が診断を受けたのは50歳のときだった。

最初の症状は？:

最初の症状は、転倒、手首が下がる、お尻を前に出して歩く異常な歩行、脚のけいれん、急激な体重減少などだった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

他の家族にLGMD患者はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

LGMDと共に生きる上での最大の挑戦は、私が普通に見えることと、病気が永遠に続くことだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

アルプスでのスキー、大西洋岸でのシーカヤック、シャンプレーン湖でのシーカヤック、バーモント州でのローラーブレードなど。 さらに、17歳になる元気な娘を育て、何があっても私を心から愛してくれる素晴らしい夫と結婚して25年になります！ また、バーモント州唯一の5つ星リゾートのレクリエーション・ディレクターとしての仕事も22年間続けている。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私は何があっても前向きな姿勢で、健康で幸せであり続ける。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

マーサズ・ヴィニヤードのゲイ・ヘッド・クリフの砂浜で、チャンスがあればいつもダンスを踊り、後屈や回転をしていたブレンダであることをみんなに伝えたい。 水上スキーでスラロームを初めて滑ったのも、ダウンヒル、クロスカントリー、テレマークスキーを初めて滑ったのも、ヨーロッパのアルプスを初めて滑ったのも。 マウント・ワシントンのヘッドウォール、タッカーマンズ・ラバインを最初に滑った人。 バーモント州のキリントン・スキー・リゾートでは、30年にわたりウッドコースを含むブラック＆ダブル・ブラックダイヤモンドの全コースを滑走した。 私はこの病気にレッテルを貼られたり、寝たきりの状態になったりすることは決してありません。 アンソニー・アマト医師は、私が診断された50歳を前にして「グッド・ロング・ライフ」と言った。 障害を持つ人もあなたと同じなのだということを、世界に知ってもらいたいのです！

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

疲れ知らずの夫とのダンス。 完璧なターンでパウダーコースを滑る。 疲れずに砂浜を歩く。 関節痛や手首を痛めることなく、また良いペースでハイキングをする。 女性ライダーと一緒に自転車に乗り、ついていけるようになる。 雪道をファットタイヤで走る。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews