LGMDスポットライト・インタビュー

名前 セシリア   歳： 36年

国 アルゼンチン

LGMD サブタイプ  LGMD2A/カルパイン症

 

何歳で診断されましたか？

診断されたのは12歳のときだった。

最初の症状は？

私はつま先立ちで歩き始めた。また、母は私が小さい頃から、ボールを追いかけるときなど、反応が遅れていることに気づいていた。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？

最大の難関は、最初の変化、例えば階段の昇り降りや床からの立ち上がりなど、最初にできなくなったことに慣れることだった。 さらに進むと、ベッドから立ち上がったり、椅子から立ち上がったりするための戦略を考え出し、歩行能力の喪失を嘆き、パートタイムまたはフルタイムで車椅子やスクーターを使い始める。

また、バランスを取り、自分の体の限界を知ることも挑戦だった。 自分で何をすべきか、いつ助けを求めるべきかを判断する。

良い点は、変化を受け入れ、賢く創造的になり、他の方法で物事を進める解決策を考え、代替案を探すことを学んだことだ。

最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、自分が望んだことを常に実現してきたことであり、今もそうし続けていることだ。 病気は障害でも言い訳でもなく、"道を見つける "ことができればすべてが可能であること、障害はあるかもしれないがゴールに導いてくれる別の道があることをいつも教えてくれた。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

この病気がなかったら、今の自分はなかった。 チャレンジが私を成長させ、強くしてくれた。 自分にできないこと、自分に影響を与える状況を否定しない。 私は起こる変化に前向きな姿勢で立ち向かう力を身につけた。物事は必ずうまくいくものだと知っている。

このことは、私の職業キャリアと、私が仕事を選んだ分野に影響を及ぼしている。 私は非政府組織で、障害者の権利、特に身体的アクセシビリティに関わる権利のために働いています。 また、ここアルゼンチンでは、筋ジストロフィー協会に所属し、障害の原因となる状況を経験している人たちを励ます記事を書いています。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？

1. この病気は、他の多くの病気と同じように、人を他の人より劣った存在にすることはない。
2. 私たちは弱くて壊れやすいというような神話を打ち砕くためだ。
3. 偏見を乗り越えるために。
4. 勉強し、働き、恋愛し、多くのことを成し遂げることができる。

私は充実した人生を送ろうと決意した人間だ。それは誰もが求めていることではないでしょうか？

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？

いろいろなことが想像できる！ 走ったり、ジャンプしたり、階段を上ったり、自転車に乗ったり、床の上で甥っ子と遊んだり、行けなかった場所に行ったり。

そして明らかに、私はまだ治療法を待ち望んでいる人たちを助け続けるために、より多くの後押しができるだろう！ 私もその一員なのだ。

 

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