LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名称: ダーリーン    年齢65歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: 非ジスフェリン三好ミオパチー

 

何歳で診断を受けたか:

私は64歳で診断された。

最初の症状は？:

振り返ってみると、この症状は40代、あるいはそれ以前から始まっていた。 私は常にアクティブだったが、年を追うごとに、ランニング、スキー、スケートなどのスキルが難しくなっていったので、自転車、ケトルベル、ウェイトトレーニング、クロスフィットトレーニングなど、他のアクティビティを行っていた。 レイノーの症状には、暖かい服装で対処した。 60代前半にふくらはぎの筋肉が目に見えて衰え、診断までの1年にわたる旅が始まった。 その頃には、両腓腹筋の80-90%が脂肪に置き換わっていた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、でも2人の姉妹が若年性糖尿病を患っています。 一人は53歳で心臓の合併症で亡くなった。 もう一人は現在58歳で、39歳のときに腎臓と膵臓を移植した。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

クロスフィット・ジムの共同経営者として、私は健康な筋肉に挑戦し、強靭で動ける状態を維持するのに十分なハードワークでありながら、危険な筋肉を破壊するほどハードではないという適切なバランスを常に模索している。 今のところ、この病気の影響は私の生活にはほとんどありません。平均的な65歳よりも若く見え、感じ、動き続けています。 私は毎日、自分ができることに集中し、私だけでなく誰もが老化という進行性の退行状態に直面していることを思い出すようにしている。

あなたの最大の功績は何ですか？:

糖尿病患者の姉妹のもとで育った私は、良質な栄養と定期的な運動の大切さを教えられました。 口に入れるものは重要であり、十分な睡眠とストレスからの回復が不可欠であることは、どんな病気であっても理解している。 健康的な習慣が症状を最小限に抑えるのに役立っているかどうかは確かではないが、私はそう信じることにしている。 コーチとして、私は優れた健康習慣の見本となり、会員と密接に協力することで、会員自身がその恩恵を享受できるのです。 私は60歳でクロスフィットのコーチになりましたが（新聞記者として35年のキャリアを積んだ後）、他の人たちから「あなたのおかげで人生が良い方向に変わった」と言ってもらえるのは、とても嬉しいことです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

正式な診断を受ける何十年も前から、不可解な身体的制限のために、私は活動的であるための別の方法を見つけ、競争力のある屋外持久力アスリートのコミュニティで貢献するようにと強いられてきた。 回復力があり、身体的に活動的で強いということは、私のアイデンティティの一部であり、できる限り持ち続けようと努力している。 未来にどんな困難が待ち受けていようとも、私はそのマインドセットを頼りにしている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

筋ジストロフィーは、個人差が無限にある珍しい病気である。 そして、治療法はなく、製薬会社が治療法を見つけるための経済的なインセンティブもほとんどないため、診断がつくと、医療従事者のあなたに対する関心がなくなることが多いのです。 できるところからサポートを探し、自分自身の擁護者になってください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

クロスカントリースキーが大好きだ。 私たちが住んでいるところは、54kmのアメリカン・ビルケベイナー・スキー・トレイルにつながるトレイルシステムになっていて、この美しい森のトレイルの丘や谷を優雅に滑るスリルを味わってみたい。

 

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