名称: ラルフ  年齢24歳

国名:南アフリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2B

 

何歳で診断を受けたか:

レスキューダイビングコースを修了した直後だった。

最初の症状は？:

私はとても活動的で、アドレナリンを放出するような生活をしていて、日に日に走るスピードが遅くなっていることに気づいてから、トレーニングもハードにするようになった。 でも結局、私の体はどんどん弱っていった。 ダイビングを終えた後、私は助けを求めることにした。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、僕一人だし、僕の診断を聞いた家族はかなりショックを受けたよ。 私には何の影響もなかった。 ただ、新たな挑戦だと思ったんだ。 でもしばらくして、現実が身にしみたんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

受け入れること。 以前していたすべてのアクティビティができないという事実は、かなりの挑戦だ。 スカイダイビング、ホワイトウォーター・ラフティング、オフロードをあきらめるのは、腕や足に負担がかかりすぎるからだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

多くの人が夢見る人生を送り、周囲の人々にインスピレーションを与える。 正しい考え方と強い意志があれば、成し遂げられないことはない。

充実した人生を送るためのインスピレーションを与えてくれる物語がある。 プブリウス・ホラティウス・コクレスは古代ローマ共和国軍の将校で、ローマとクルシウムの戦争中にポンス・スブリキウスを守ったことで有名である。 詩はこうだ： 門の隊長、勇敢なホラティウスは言った： 「この地上のすべての人に告ぐ。 この地上のすべての人に。 死は遅かれ早かれやってくる。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はいつも自分は折れないと信じていた。 診断を受けてから、私は止められないと悟った。 生と死しかなく、生を選べば、私の夢はあと一息で実現する。 そして、私はそのギャップを埋めるつもりだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

どんな形であれ、病気に苦しむ人を決して見下してはいけない。 そのような障害と共存し、克服するために必要な考え方は、あなたには手に負えないかもしれない。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

走り始めて、足が折れるまで決して止まらない！

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