LGMD個人:ニコル

名前 ニコル 年齢37

国: 米国

LGMDサブタイプ:LGMD 2J(タイチノパシー)

 

何歳で診断を受けたか:

私は24歳で診断された。

最初の症状は?:

幼い頃、私は運動が苦手で、いつも自分は不器用なんだと思っていた。小中学校ではスポーツをしようとしたが、自分は協調性がなさすぎて、組織化されたスポーツチームには入れないといつも思っていた。10代前半からつま先立ちで歩くようになり、それが階段で転ぶ原因になった。私は自分が極度の不器用なだけだと思いたかったが、心の奥底にはいつも、自分は「普通」ではないのだという何かがあった。2003年、私はシェイプアップのためにランニングを始めようと思い立った。秋の#3を走るまで、1ブロックの1/4も走らなかった。そのとき、私は心の中の小さな声に耳を傾け始めた。

LGMDを患っている家族が他にいますか?:

兄のポールもLGMD 2Jだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:

LGMDと共に生きる上で最も難しいのは、私の心と体がシンクロしていないことだ。私の心は "行け!"と言い、私の体は "何を考えているんだ、そんなことはできない "と叫ぶ。私の頭の中では、階段を上ったり、キラーヒールを履いたり、歩道を優雅に歩いたり、食料品を運んだり、マラソンを走ったりできる。しかし、私の身体はそれに同意しない。私は階段を全力で避け、フラットシューズを履かなければならない。隣に人がいないと、歩道を歩くだけで言い知れぬ不安感に襲われる。家に食料品を運ぶのは、自分の両手で山を動かそうとしているような気分だ。マラソンを走るのは、象をしつけるのと同じくらい難しい。頭では十分な能力があると言っているのに、体がそれに応えようとしない。また、行ったことのない場所に誘われると、とてつもない恐怖が伴う。イベントに招待されたり、仕事の打ち合わせがあったり、行ったことのない場所に行かなければならないとき、私はグーグルアースが最も身近な味方であることに気づく。グーグルアースで建物の配置を調べる。駐車場はどこ?玄関までどれくらいの距離を歩かなければならないのか?玄関に段差やスロープはあるか?地形的にナビゲーションを妨げそうなものはないか?リサーチは役に立つが、「新しい場所」につきものの恐怖心は、こうした事前対策ではほんの少ししか減らない。私にとっては、そのときが本当の恐怖なのだ。上記の各課題以上に私の最大の課題は、助けを求める必要があることを認めることだ。ゴミ出し、電球の交換、手すりのない階段の昇り降り、つかまるもののない歩道、椅子から立ち上がること、部屋を横切ることさえも。

体が動いていて、非協力的なのは心だったら、もっと楽なのにとよく思う。目の前のタスクが日常的なことだと頭でわかっていても、助けを求めるのは難しい。

LGMDには勝てないということを自分に証明したい--この病気に打ち勝つ方法があるということを。その瞬間が来ると、私は自分を追い込みすぎてしまう。最終的にはベッドに寝たきりになり、痛みが続くとわかっていることをやってしまう。私にとって、この病気は周期的なものだ。やればやるほど痛む。やればやるほど痛くなり、やらなければやらないほど、自分の能力が十分でないと自分を責める。

あなたの最大の功績は何ですか?:

体力面でも精神面でも、私の最大の達成感は2013年に5キロのカラーランを完走したことだ。私は "これ以上進めない "と何度も言ったかもしれない。ゴールラインを最後に通過したのは私だったかもしれない。しかし、私はレースをスタートし、角を一本も曲がらずに完走したのだ。

個人的には、最近の動きを非常に誇りに思っている。LGMDを患っていると、他の人たちからの助けが必要になる。私はそれを受け入れつつも、それによって自分の生き方を決めることはしない。私は最近、知り合い全員から900マイル(約8.6km)離れた場所に単身引っ越した。私は自分の "筋肉 "を置き去りにし、すべてを荷造りし、自分がどれだけ健常者であるかを知るためには、本当に一人で飛び立つしかないと決心した。

仕事上では、メリーランド州の女性トップ100とマイノリティ・ビジネス・エンタープライズのトップ100に選ばれました。MDが進歩する中でプロとしてのアイデンティティを維持することは、私にとって初日からの優先事項でしたので、自分の仕事を非常に誇りに思っています。 また、2016年にはMDA勇気賞を受賞することができました。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?

LGMDを患ったことで、他人への思いやりや共感に大きな影響を受けた。気分が優れないことの意味を十分に理解している。常に傷つき、痛みに耐えていると、消耗してしまうことも理解しています。常日頃、自分自身に対する忍耐力を失っていますが、LGMDを患ったことで、診断される前には持っていなかった、他人に対する忍耐力を持つことができたと思っています。

この診断に伴うあらゆる困難の中で、私は自分の限界についてユーモアの感覚を保つよう努力している。家族や友人(そして自分自身にも言えることだが)の精神的・肉体的負担を軽くすることができるのであれば、"今日はひどい気分だ "ではなく、"今日はタコが指ぬきに入ろうとしているような気分だ "と言うのがベストだ。

LGMDはまた、創造性をもって状況に対処する能力も培ってきた。"できない "とささやく小さな声に少し力を与えるだけで、私はすべてを "型破りな方法を取るかもしれないが、できる "に変えるようにしている。健常者と同じ方法でA地点からB地点に到達することはできないかもしれないが、どんなに突飛な方法であろうと、私は物事を成し遂げる方法を見つけるだろう。

世界に何を知ってもらいたいか 本土ミサイル防衛:

私は "インスピレーション "ではない: 私がLGMDとともに毎日を生きているからといって、私があらゆる人にインスピレーションを与えているわけではありません。LGMDを患っている人に、ユーモアと決意をもって診断に臨むよう促すことはできるだろうか?もちろんです。でも、LGMDを患っているから、そして自分の人生を生き続けているからと言って、私が生まれながらにしてインスピレーションを与えているわけではありません。私はLGMDを患っている女性であり、人生のさまざまな困難に適応している人たちと同じように、自分の境遇に適応している。腕の骨を折った人は、短期間でも違うやり方を学ばなければなりません。同じように、私も毎日、どうすれば適応できるかを学んでいる......そして再適応している。私と腕を骨折した人との唯一の違いは、最終的にはギプスが外れ、腕の機能を完全に取り戻すことができるということです。LGMDは進行性なので、私は常に再調整の時期にある。

私の(あるいは誰の)能力について決めつけないでほしい:  座っているときは「普通」に見える人を見ても、判断を保留してください。その人が立ったときにどんな困難に直面しているかわかりません。車椅子に乗っていたり、補助器具を使用している人を見かけたら、私たちは耳が遠い、甘える必要がある、同情や哀れみを求めているなどと決めつけないでください。これは私たちの "普通 "であり、困難ではありますが、私たちMD患者を他の人と同じように扱う必要はありません。

私が助けを必要としていると思わないでください:LGMDとともに生きるということは、一見簡単なことでも、時には助けを求める必要があるということだ。だからといって、私に助けが必要だと決めつけるのは......侮辱です。確かに、私はあなたが望むように素早く、あるいは優雅に何かをすることはできないかもしれません。しかし、それは私がそれをできないという意味ではない。私にやらせてください--あなたの助けが必要なら頼みます。簡単なことだ。そして、もし私が無理をしてでも、あなたが私にできないと思うことに挑戦したいのなら、そうさせてほしい!それでうまくいかなかったとしても、それがどうした。私にとっては、それは失敗ではない。挑戦したということであり、それで十分な日もある。

質問することを恐れてはいけない:  知識は力である。知識は理解である。知識は思いやり。MDに関する質問は不快ではない。あなたが私を見つめているのを見て、私の日常生活がどんなものなのかと思っていることを知るのは不快なことだ。不快なのは 想定する あなたは私の人生がどんなものか知っている。私の困難を理解してくれるとは思っていない。LGMDと暮らしたことのないあなたにはわからないでしょう......どうしてわかるの?何でも聞いてください!MDに詳しい人たちに囲まれていることで、私の生活は少しは楽になっている-でも、聞かなければわからない。 目をそらして私を哀れまないでください-自己紹介して、あなたが持っているかもしれないどんな燃える質問でも尋ねてください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:

走る。ランニングシューズを履いて、脚と肺が許す限り速く、遠くまで走る。その後、素晴らしいヒールを履いて、一晩中踊った。ダンス......ダンスが一番懐かしい!

 

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