LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: フェリックス  年齢: 35歳

国名: ブラジル

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は11歳で診断された。

最初の症状は？:

私の最初の症状は、転倒、疲労感、つま先立ち歩きなどだった。 さらに、同年代の人たちと一緒に運動することができなくなった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

はい、私にはLGMD2Aの妹がいます。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

最大の難関は、自分の体の変化に順応しなければならないこと、転倒しそうなものを防御する方法を開発すること、階段を上り下りするときの駆け引き、障害物を軽く踏まないように注意すること、そして常に椅子を支えとすること-特に椅子から立ち上がるときと床から立ち上がるとき-だった。 特に椅子と床から立ち上がるときはそうだ。私は常に、自分を倒しかねないものに気をつけようとしている。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私はギターを習った！ 特に、楽器を持ち、腕でギターの弦を弾く動作がとても難しかったからだ。 これはとても疲れるが、それでも私にはできる。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDとの生活は、私に戦うこと、そして人生にもっと価値を与えることを教えてくれた。 このような困難な世界を生き抜くには多くの努力が必要であり、特に他人と接するときには、私をより良い人間にしてくれる。 私たちが生きている間には、同じ苦労を分かち合う者だけが実際に知り、理解できる状況がある。 この世のすべての人生には神の目的がある。 LGMDは私に人生における感覚、最大の挑戦を与えてくれたのかもしれない。 私たちは敵同士であり、すべての良い戦いのように、私は最後まで戦うつもりだ！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDについて世界は知る必要がある。 どうすればこの病気を治すことができるのかを知ることが重要なのです。 それを知ったからといって、私たちが他の身体的制限のある人たちよりも優れているとか劣っているとかいうことにはならない。 そして願わくば、近い将来、この病気に対する治療法があるという、あらゆるニュースの中で最も偉大なニュースを世界が知ることになるでしょう！

 

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日完治したら、神の御名をあがめるだろう。サッカーをしたり、階段を上ったり、誰の助けも借りずに座ったり立ったりしたい。 このような単純な日々の行動は、ほとんどの人があまり気に留めないが、車椅子に乗っている私たちにとっては夢なのだ。 治療が実現すれば、歴史に残る壮大な勝利となるだろう。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews