LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名称:  ロリ  年齢:47歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2i

何歳で診断を受けたか:

私は41歳で診断された。

最初の症状は？:

最初に気づいた症状は筋力低下と転倒だったが、当時はそれが深刻なことだとは気づかなかった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

ええ、私の妹もLGMD2iです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私の最大の課題は、以前やっていたこと、やりたいことをすべてやるためのエネルギーと体力が不足していることだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、2人の息子（17歳と24歳）を育てたことと、弁護士になったことだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDになったことで、自分にできること、そして自分の人生にいる人たちにより感謝するようになった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは遺伝病であり、現時点では治療法も治療法もないことを知ってほしい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日治ったら、ハイキングや散歩に出かけたい。

 

* LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはインタビューに志願したい方は、LGMDのウェブサイトをご覧ください。 でのことだ： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews