LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:  ヴィッキー   年齢:44歳

国名: カナダ

LGMDサブタイプ: LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか: 

私は22歳で診断された。

最初の症状は？:

私は階段の昇り降りが困難だった。 医師は、足首の腱が短いと言い、セカンドオピニオンとして神経科医に診てもらった。 方法 短かったんです。 神経科医がモントリオールで筋生検を受けさせました。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？ 

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？: 

家の中で一人で自立していること、地域社会や友人とアクティブに過ごすこと。 新しい場所に行く計画を立てるのは難しい。 車椅子で行けるかどうか確認しなければならないし、洗面所の設備についても聞かなければならない。 何気ないことができなかったり、行きたい場所に行けなかったり、人前で他の人が簡単に動いているのを見たりするだけでも、前向きになるのは難しい。 

あなたの最大の功績は何ですか？:

夫のディーンと息子のタイラー。 彼らは私の生き甲斐であり、何でもできるような気持ちにさせてくれる。 私はとても恵まれている。 また、私はMDの資金調達にも大きな誇りを持っている。 MDでは 過去毎年オークションを開催したり、FBのオンラインオークション、庭先での販売、抽選会などを行ってきた。 最近の私のアイデアは、フェルトのオーナメントを作って売ることです。 2016年1月から作り始めました。 パターンをデザインし、フェルトに切り抜き、手縫いで縫い合わせて、フェイスブックで販売しています。自分のFBページを持っています：「Vicki's Handmade Ornaments for MD "です。 夫と私は、オーナメントを作るためのすべての材料を寄付し、名刺までいただきました。 オーナメントの売り上げはすべて、毎年6月に行われる筋ジストロフィー撲滅のためのウォーキングのためにカナダMDに寄付されます。 オーナメントを作り始めてから、$4000相当のオーナメントが売れました。 私のMDウォークへの募金目標は、過去何年間も$6000です。 私はいつも目標を上回る方法を見つけています。

夫と私は3月から健康的な食生活を始めた。 そのおかげで二人とも体が軽くなり、健康的になりました。 私は炎症、痛み、高血圧のために飲んでいた3種類の薬をやめることができました。 私たちは最高の気分で、このことを広めるのが大好きです！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？ 

私は日々、自分自身について学んでいる。 私の挑戦と過去の経験は、私自身について多くのことを学ばせてくれた。 何ができるかできないかではなく、ありのままの自分を愛することを学んだ。 私は強く、自信に満ちた人間になった。 私は私であり、車椅子は私を定義するものではないことに気づきました！ 私は地元の障害者団体にも所属しています。 私たちは毎年春に中学校に行き、障害とともに生きることや、障害者をどのように助けることができるかについて話しています。 そのおかげで、人前で話すことができるようになりました。 

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？: 

まれではあるが、よくある障害でもある。 手を差し伸べてもらうのが好きな人もいれば、どんなに難しくても自分でやりたい人もいる。 みんな違うのだ。 誰かを助ける前に尋ね、否定的な態度や性格の人には決して振り回されない。 LGMDは私から笑顔を奪うことはできません！

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？: 

旅行、水泳、ランニング、一人で買い物に行く、仕事、運動、階段のある友人宅を訪問する、乗り降りする、などなど。 バスタブこれらのことの多くは、今できることではあるけれど、少しは手を加えている。 これらのことを何も考えずに、もっと気楽な感じでできたらいいなと思う。

 

* LGMDスポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはインタビューに志願したい方は、LGMDのウェブサイトをご覧ください。 で https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews