LGMDを持つ個人：ディセナ

LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:  ディセナ   年齢:31歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2A - カルパイン症としても知られる

 

何歳で診断を受けたか:

私は29歳で診断された。

最初の症状は？:

脚の筋力低下が最初の症状だった。そして、私は 階段を上る 2008年、第2子の出産を機に、普通の人と同じような生活を送るようになった。医師は、出産を経験したせいだと決めつけ、運動するようにとアドバイスをくれた。私はまだ22歳だったし、もっと何かあることはわかっていた。医師がもっと真剣に向き合ってくれていたらと願うばかりです。数多くの医者や専門家を訪ねましたが、どの医者も「大丈夫」と言いました。結局、ホリスティックに基づいた医師を見つけたのだが、その医師はこう言った。彼は私をPTに通わせ、そして最後のPTでこう言った。 日 家族に筋ジストロフィーの人はいますか？(と聞かれました（いいえ）。彼は、劣性遺伝する型があることを私に話し、私の主治医に適切な検査と筋ジストロフィーの紹介を始めるよう勧めた。筋ジストロフィー」という言葉を口にしたのは、この人が初めてだった。その後、フェイスブックで自分のビデオを投稿できる素晴らしいグループを見つけた。その直後、私はジェイン財団の遺伝子研究に導かれた。, LGMD2Aと確定診断されました。新しい医療機関での経過, 遺伝子検査から診断に至るまで、何年も「大丈夫」「運動しなさい」と言われ続け、約3カ月かかった。診断を受けたのは オン 末娘1歳スト 誕生日忘れられない日だ...。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私の家族にはLGMDの患者はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

現在、私が一番苦労しているのは、子供たちに、私が特定の活動ができないこと、子供たちと一緒に走ったり遊んだりすることができないこと、あるいは子供たちを抱き上げることさえできないことを説明すること、そしてその理由を説明することである。子供たちの質問に答えるのはとても難しい。2番目に大きな困難は、ハンディキャップのある人のためにハンディキャップ駐車場を取っておくべきだという失礼な発言をされることだ。私は「普通の人」のように見えるかもしれないが、長距離を歩くのは難しいし、階段や縁石も夫の介助なしでは上れない。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、すべての人に対する愛と思いやりを学んだことだろう。私は、障害を持つ人たちが直面している感情的な問題にまったく気づかなかった。たいていの人は身体的な問題だと考えるだろうが、そうではない。私は、私のそばにいることを選び、9日後にも結婚してくれるパートナーを見つけた。私たちは、肉体的、感情的、精神的にこの恐ろしい病気に直面する難しさを知りながら、このまま結婚を続けるべきかどうかについて、（私にとっては）とても率直で難しい話し合いをした。彼は、私が進行性の神経疾患を患っていることを知っていたため、立ち去ることもできただろうが、無条件に愛し、無条件の愛と受容の本当の意味を教えてくれた。彼は、どんな状況でも、たとえ私たちがひどいと思う状況でも、より深く、いつも愛することを教えてくれた。私たちは美しい家庭を築き、それが私の最大の功績です。子供たちが見て、そして願わくば生きていけるように、私たちが愛と思いやりをもって模範を示し続けられることを願っています。そうすれば、この世界はもっと良い場所になるだろう は 人は人を人として扱うのであって、障害者として扱うのではない。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDを患ったことで、私は擁護し、発言する方法を学びました。私は何年もの間、自分自身を擁護し、医師たちに間違っていると言わなければなりませんでした。誰がそんなことを？この子よ！そのおかげで、私は今 にとって 他の人たち私は、そのような人たちを心から擁護する。, あるいは、何らかの援助を必要とする人たち。私は障害を持つことを贈り物だと思っている。私は、今日の私の信念を定義し、形成するのに役立つ機会を与えられている。たとえそれが不快なことであっても、また誰もそうしたがらないことであっても、私は常に声を上げていきます。私は常に医師に疑問を持ち、それを止めない。LGMDを患ったことで、私は今日のような意欲と決意を持った獰猛な人間に生まれ変わった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

この質問については、何から始めたらいいのかわからない。主に、LGMDを持つ人は、そうでない人と何ら変わりはありません。私はまだ息をしているし、まだ感情を持っている。同じように愛し、同じように傷つく。私は幸せになりたいし、MDのない人と同じ機会を得たい。人が人をどう扱うかを少し意識するだけで、私は何も変わらない。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私が真っ先にすることは、子供たちに駆け寄り、床で子供たちと格闘し、一緒に飛び上がって空中に放り投げることだ。言葉では言い表せないほど懐かしい。私は、もうすぐ12歳と9歳になる上の子どもたちと一緒にこのようなことができた。, その後、私は夫の腕の中に飛び込んで、しばらくそこにいる。それから、私は長い距離を走らなければならない。ランニングは、もう何年もしていない私の選択だった。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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