名前: ユニス  年齢: 14歳
国名: シリア
LGMDサブタイプ: LGMD 2C

何歳で診断を受けたか:

私は7歳で診断された。

最初の症状は？

症状が出始めたのは5歳のときだった。 幼い頃、私はつま先立ちで歩いていた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう、私の兄と2人の叔父（母の兄弟）もLGMD2Cと診断されている。 (一番上の兄はドイツに移住しています）。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私にとって今、最大の難関は走ること、階段を上ること、トイレに自立して行くことだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績が何であるかはわからないが、私はまだ歩けること、そしてかなり自立していることを誇りに思っている。 とはいえ、私が人生で乗り越えなければならなかった最も困難な挑戦のひとつは、シリアの「戦争と避難生活」という状況にもかかわらず、学業を完遂したことです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDは私に忍耐強さを教えてくれた。 LGMDは私に忍耐強さを教えてくれた。

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？

私は、この病気とLGMDのさまざまなタイプについて、世界中の人々にもっと知ってもらいたいのです。 さらに、LGMDに焦点をあてた研究が、これらの病気の治療法や治療法を見つけるために不可欠であることを知ってほしいのです。科学者がこの病気の治療法を見つけることを願っています。 そして、この病気を予防するための対策をとってほしいのです。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？

もし明日、LGMDが治ったら、まず最初にすることは、速く走ること、そして友達とサッカーをすることだ。

 

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