LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: アン   年齢: 56歳  

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2A - カルパイン症としても知られる

何歳で診断を受けたか:

筋ジストロフィーについては、4歳頃に診断されました。具体的な2Aと診断されたのは、46歳のときにDNA検査を受けたときです。

最初の症状は？:

私の最初の症状は、つま先立ちで歩くことと、母が感じた "直感 "だった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、私の家族には私しかいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私は社会の一員であり続けることにやりがいを感じている。他人の家に入ることも、車に飛び乗って出かけることも、飛行機で簡単に他の場所に行くこともできないので、取り残されたような気分になる。服を着るのに苦労しているときに、友人や家族の素晴らしいことを聞くと、がっかりしてしまう。私は人々の生活に加わりたいのであって、いつも傍観しているだけではいけないのだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

大学を卒業し、キャリアを成功させたことを誇りに思う。企業の世界を渡り歩き、新しいポジションで競争することは難しかったが、私はそれをやり遂げることができた！もう働くことはできませんが、体が衰える中で成功できたことを知ると、気分が良くなります。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDになったことで、優先順位をつけることを学んだと思う。仕事だけでなく、生活の質を高めるためにね。私のエネルギーには限りがあるので、大局的に意味のあることにエネルギーを使うことを学んだ。シンクの中の汚れた皿は、夫や友人と過ごす時間ほど重要ではありません。

また、自分自身が苦労したことで、苦労している人たちに対してより思いやりを持てるようになったとも思っている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

この病気がいかに衰弱させるものであるか、そして治すことができる病気であることを知ってほしい！ 研究への貢献によって、この病気を治すことができるのです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私は夫のところに駆け寄り、大ハグをする！

 

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