LGMD "スポットライト・インタビュー"

 名称: ニコル   年齢24歳  

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD 2A / カルパイン障害

何歳で診断を受けたか:

12歳頃に診断された。

最初の症状は？:

私の最初の症状は、つま先立ちで歩くことだった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私の家族にはLGMDの患者はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

最近の私の最大の課題は、1日を通してエネルギーとスタミナを維持することだ。また、刻々と変化する症状に対処し、生活を調整することも難しい。

あなたの最大の功績は何ですか？:

M最大の功績は、フルタイムの仕事を持ち、週に40時間働くこと（疲れるけどね！）。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDのおかげで、より共感的で理解ある人間になることができました。LGMDがなかったら、今の私はなかったと思いますし、感謝しています！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは私の人生の大部分を占めていますが、それだけではありません。障害があることを恥じているわけではありませんが、それだけではありません。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

走りに行きたいなと思っているんだ。

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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