LGMD個人:ニコル
LGMD "スポットライト・インタビュー"
国名: アメリカ
LGMDサブタイプ: LGMD 2A / カルパイン障害
何歳で診断を受けたか:
12歳頃に診断された。
最初の症状は?:
私の最初の症状は、つま先立ちで歩くことだった。
ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか?
私の家族にはLGMDの患者はいない。
LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
最近の私の最大の課題は、1日を通してエネルギーとスタミナを維持することだ。また、刻々と変化する症状に対処し、生活を調整することも難しい。
あなたの最大の功績は何ですか?:
M最大の功績は、フルタイムの仕事を持ち、週に40時間働くこと(疲れるけどね!)。
LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?
LGMDのおかげで、より共感的で理解ある人間になることができました。LGMDがなかったら、今の私はなかったと思いますし、感謝しています!
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:
LGMDは私の人生の大部分を占めていますが、それだけではありません。障害があることを恥じているわけではありませんが、それだけではありません。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:
走りに行きたいなと思っているんだ。
* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
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