LGMD個人:ダン
LGMD "スポットライト・インタビュー"
国名: アメリカ
LGMDサブタイプ:LGMD2i
何歳で診断を受けたか:
私は30歳で診断された。
最初の症状は?:
最初の症状は脚の衰えだった。 カーペットを踏み倒して転んだことを覚えている。歩き方も変だった。そして、足をつかんで体を引き上げなければ、一度も座ることができなかった。
ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか?
いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。
LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
間違いなく、階段は今の私にとって最大の難関だ。 実際、3段より高い段差のある階段はすべて、非常に困難か、昇れないかのどちらかだ。初めのうちは、手すりに腕をかけることで脚力の衰えを補っていたが、ここ数年、腕力が落ちてきた。
あなたの最大の功績は何ですか?:
私には達成した小さな勝利がたくさんある。ひとつはニューヨークのブルックリン橋を歩いて渡れたこと。しかし、私の最大の功績は、自分の症状(LGMD)を受け入れ、受け入れることによって、私の人生により多くの扉と可能性が開かれたことでしょう。そうすることで、私の人生により多くの扉と可能性を開くことができた。
LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?
LGMDは私の人生で多くのことを教えてくれたが、最も大きなものは忍耐だった。私は常に忍耐強い人間でしたが、物事は自分の予定通りに起こるのではなく、自分の準備ができたときに起こるということを学びました。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:
- 四肢帯筋ジストロフィーは衣服ではない。
- LGMDは単なるテストであり、私たちは皆、人生で何らかのテストを受けている。自分がどう反応し、どうするかは「選択」の問題だ。他の誰よりも劣っていることをする権利は僕にはない。そう、私は四肢帯筋ジストロフィーなのだ。しかし、決して四肢帯筋ジストロフィーに支配されることはない。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:
私なら走りに行くね!
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