LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ハイジ  年齢:50歳 

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2E

何歳で診断を受けたか:

私は33歳で診断された。

最初の症状は？:

特に足がこわばり、痛み、そして脱力することが多かった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私の家族でLGMDと診断された人はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私の主な課題のひとつは、日々の痛みと衰弱だ。 診断されたとき、いつかは車椅子が必要になるほど衰弱するだろうと言われた。 私が経験することになる痛みについては想像もしていませんでした。 筋肉がひどく萎縮しているため、他の筋肉に負担がかかり、筋肉が断裂してしまうのです。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、今でも杖の助けを借りて歩けることだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

四肢帯筋ジストロフィーは、徐々に悪化していく生涯の病気です。 慢性的な痛みに苦しむ人たちに対して、もっと思いやりをもってほしい。 この病気には治療法がありません。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日LGMDが治ったら、放射線技師として働きたい。 また、子供たちや夫とランニングやサイクリングに出かけるでしょう。

 

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