LGMD個人：アンドレア
LGMD "スポットライト・インタビュー"
名称: アンドレア 年齢24歳
国名:アメリカ
LGMDサブタイプ: LGMD2A-カルパイン症の一種
何歳で診断を受けたか:
私は11歳で診断された。
最初の症状は？:
8歳のとき、私はかかとを地面につけて立つことができなくなった。 その後すぐにつま先歩きを始めた。その後、肩と腰が弱くなった。 が続いた。
ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？
いいえ、LGMDと診断された家族は私だけです。
LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で:
Uberが使えない！
この病気の進行性の性質は難しい。私は 時間の経過とともに特定の能力が失われていくことに適応しなければならない。 このような損失が今後も続くと思うと辛い。例えば、子供の頃は歩くことができた、 代はセグウェイを使って移動し、今は車いすを使っています。 車いすを使っている。私にとって最も困難な調整は、友人の家に行くことができなくなったことだ。 友人宅を訪問することができなくなったことだ。 かつて楽しんでいた楽器の演奏ができなくなったことだ。
あなたの最大の功績は何ですか？:
大学で自分が情熱を傾け、LGMDで追求できる研究分野を見つけられたことを幸運に思っています。生物統計学の大学院に進学するために新しい州に引っ越し、自立して生活している自分を誇りに思います。しかし
LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？
人生は時に、変えようのない試練を与えてくれる、 しかし、その困難に対処する過程は、しばしばとてもやりがいのあるものになる。 LGMDとともに生きることで、身体的な弱さにもかかわらず、私は多くの点でより強い人間になりました。 を強くしてくれました。また、喜びを十分に味わうために、傷つきやすさや悲しみを受け入れることの大切さも教えてくれました。 悲しみを受け入れることの大切さを教えてくれた。映画『インサイド・アウト』が教えてくれたことかもしれない。 私はそれを学んだ。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:
ステラ・ヤングのTEDトーク「私はあなたのインスピレーションではありません。 というタイトルのTEDトークを見るべきだ。彼女は障害者の搾取について素晴らしいメッセージを語っている。 障害者の搾取について、彼女は素晴らしいメッセージを語っている。私は、この地球上の私たちの大多数が この地球上にいる私たちの大半は、さまざまなトラウマを抱えながらも、最善を尽くしていると私は信じている。 頑張っているのだと思います。私たち身体障害者の場合、そのトラウマは肉眼ではもう少し明白です。 肉眼ではもう少し明らかだ。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:
この質問は私にとって一番難しい。私は今まで 走っている人、ハイキングしている人、ジムに行っている人をうらやましいと思ったことはない。私なら 学校には行くけど、エレベーターの代わりに階段を使う。でも つまらない答えだ。車椅子を売って、そのお金で家族を連れて行く。 そのお金で家族をヨーロッパに連れて行くんだ。飛行機の中で 飛行機の中でトイレが使えるというのはエキサイティングかもしれない。でも、車椅子を使うことで得られる特別待遇が恋しくなる。 車椅子を使うことで得られる特別待遇を失うことになる。人と違うことには特典がある。
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