「LGMDスポットライト インタビュー"

名前  ターシャ                 年齢: 27

国 米国 米国

LGMD サブタイプLGMD2B

何歳で診断を受けたか:

私は12歳で診断された。私は6^th 当時 当時は小学生だった。

最初の症状は？:

一番早く症状が出たのは幼児の頃だった。母はこう説明した。 草の葉につまづいて転んでしまうんです。私たちが本当に異変に気づいたのは ソフトボールをしていて、まともに走れなくなったときに、何かがおかしいと気づいたんです。私は 肩を落とし、お腹を突き出し、つま先立ちで走る。それで 私は "つま先立ち "というニックネームをつけられた。また、右腕が 肘がまっすぐ伸びないんです。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

LGMDと診断されたのは私だけです。私は 他の誰も発症しないことを願っています。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で:

LGMDと共に生きる最大の課題は、移動手段である。私は21歳まで 21歳までは、階段を駆け上がることもできたし、途中で何段かスキップすることもできた。 スキップすることもできた。20代になってから、症状が目に見えて悪化した。 目に見えて悪化した。現在27歳ですが、凹凸のある路面や階段と格闘しています。 頻繁に転ぶ。階段に手すりがない場合は、這って上らなければならない。 這って上らなければならない。歩く路面に少しでも傾斜があれば、私はまっすぐ足を上げて歩く。 その傾斜を直立不動で歩く。残念ながら、階段は は、人前では不安を与えてしまう。公共の場では、何があっても階段を避けるようにしている。 人前では、何があっても階段を避けるようにしています。私は4年前に家を買ったが、特別に階段のある家を買った。 を買った。そうすることで、家の中でも階段を使うことができ、日常生活でも階段歩行を続けることができる。 日常生活でも階段歩行を続けています。私の最大の課題は 洗濯カゴを持って階段を上ることです。 である。私はその方法を改良した。膝をついてカゴを持ち上げ 私にはこれが一番合っているようだ）。夫と私が 夫と私が少し不安なのは、子どもを産もうと決めたときにどうなるか、ということです。 どうなるかということです。症状が悪化する可能性もあるし、赤ちゃんを抱っこして階段を上り下りするのは 赤ちゃんを抱っこして階段を上り下りするのは理想的ではありません。また、低い椅子やソファから降りるのも大変です。 低い椅子やソファから降りるのにも苦労します。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、看護学の学位を取得して卒業したことです。 です。看護師としてどれだけ忙しいか、私たちは皆知っています。 スタッフナースとして働き続けられることに感謝しています。 リハビリの部署では、障がいのある人たちの手助けをすることができます。 私はリハビリテーション科で働くことができ、障がいのある人たちの手助けができることに喜びを感じています。

トニーというとんでもない夫を見つけたことも言っておきたい。 トニーという名の夫を見つけたことだ。彼は私の体重を維持するために、食事や運動、健康の秘訣で私を助けようと努力してくれる。 私の体重を維持するために。彼はまた、MDと私たちが進行を遅らせるためにできることについて時間をかけて研究しています。 進行を遅らせるために何ができるかを調べてくれる。彼はいつもそばにいて、手を差し伸べてくれたり、階段を上るのを手伝ってくれたりする。 階段の昇り降りも手伝ってくれる。洗濯物を階段まで運んだり 洗濯物を持って階段を上ったり、一緒に歩いているときに違う道を通ったりしても、一度も文句を言わない。I 本当に恵まれている！

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDのおかげで、今の私がある。 今の私があります。LGMDは私を謙虚にしてくれた。もしLGMDと診断されなかったら LGMDと診断されなかったら、私はおそらく、どんなスポーツでもできる、不可能と思われるような目標でも達成できる。 どんなスポーツでもできるし、不可能に思えるような目標も達成できる。 自己中心的な人間になっていただろう。LGMDを発症したことで、私は毎日強くなければならなくなった。これは肉体的なことだけでなく 肉体的にも、精神的にも。ある意味、より頑固になりました。 というのも、私は誰かの助けが必要になるまで、自分で物事をしようと努力するからです。 私は、MDを持つRNであることは、私の患者に次のことを示す素晴らしい方法であると感じています。 MDを持つRNであることは、患者さんたちに、人生があなたに何を投げかけようとも、それは世界の終わりではありません。 修正する必要があるだけです。MDを持つことで、私は天の父に頼るようになったと強く信じています。 私は強く信じている。天のお父様が私を治してくださるように祈ると同時に、天のお父様がLGGを持つ人々に手を差し伸べるために私を用いてくださるように祈っています。 をLGMDを持つ人たちのために使ってくださるよう祈ります。私たちは皆、"強くなることが自分のことになるまで、自分がどれだけ強いかわからない "という言葉を知っています。 という言葉を知っています。これは、LGMDと共に毎日を過ごす上で LGMDと共に毎日を生きるための素晴らしい方法です。たとえ筋肉が衰えたとしても、私たちは強くあらねばなりません。 私たちのように。

また、家族や友人たちにも感謝したい。 忍耐と愛情に感謝したい。いつもすぐに助けてくれて、いつも私を巻き込んでくれる。 すべてのことに僕を巻き込んでくれる。私がMDであることをジョークにしているクールなことのひとつに、こんな言葉がある。 特に転んだりつまずいたりしたときに）こう言うんだ。"ああ、MDが効いてきた！"

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちも他の人と同じように人間であることを世界に知ってもらいたい。 知ってほしい。MDのない人とまったく同じことができる。 修正し、時間をかけなければならない。誰も私たちを見て、何だろう？ しかし、それはいいことだと思う。私は MDについてよく知らない人たちに提案したいのは、誰かが何に苦しんでいるかなんて分からないということだ。 ということだ。その人をこれ以上苦しめたり傷つけたりするのではなく その人の曇った日の太陽になってあげてください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:

私はいつも言っている。 天国かLGMDが治ったら、真っ先に全力疾走するんだ。マイル走って、景色を見ながら 景色を眺めながら音楽を聴くことができたら最高だ。

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