LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ハサン          年齢: 34歳

国名: パキスタン

LGMDサブタイプ: 不明

何歳で診断を受けたか:

私は19歳で診断された。

最初の症状は？:

痛みとけいれんを感じるようになった。 湾曲．

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう、2人の姉と1人の弟もこの状態なんだ。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で:

まあ、自立した生活を失ったことは、私の人生最大の課題だと思う。 私の人生における最大の課題だと思う。私が住んでいる国では、車いすに対応していないところがほとんどです。 車いすに優しくないこと。それでも 昔はいろいろなことができたのに、今はできない。 本当に最悪だ。

人々は私の日常生活におけるあなたのニーズや要求を理解していない。 だから、私たちが彼らを導かなければならない。だから、私たちは彼らを導かなければならない。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の観点では、私は今、人生でやりたかった夢の仕事に就いた。 今の仕事はとても気に入っている。私は、学業修了間近に を発症しました。だから、これは私の人生における 達成だと思います。

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？

正直なところ、私の人生は大きく変わった。 正直なところ、この病気のおかげで私の人生は大きく変わりました。この病気の診断を受けて、私は多くのことを学んだ。 受け入れなければならない。今の私の人生における主要な要素のひとつは、忍耐強くあることだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちを批判するのではなく、私たちの病気を理解してください。 人生は美しく、人生は一度きりです。だから、毎日を楽しんでください。 毎日を楽しんでください。

私たちに関する質問は遠慮なくどうぞ。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:

肉親に会いに行って、また歩けるようになったことを驚かせたい。 肉親に会いに行って、僕がまた歩き始められることを驚かせたいんだ。

LGMDスポットライト インタビュー "を読むか、ボランティアでインタビューに参加する、 をご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews