LGMD 「スポットライト・インタビュー

名称: ジレーナ  年齢:32歳

国名: 米国 米国

LGMDサブタイプ:LGMD2A-カルパイン症の一種

何歳で診断されたか :

私がLGMDと診断されたのは21歳の時だった。 21歳のときにね。 そして、数カ月前に 数ヶ月前にLGMD2Aサブタイプであることが確認されました。

最初の症状は？ :

2人目を出産した後、私は階段がつらくなったことに気づき始めた。 階段が辛くなった。実際、ハイハイで上っていた。I 私は脊柱側湾症だったので、階段が苦手なのは脊柱側湾症のせいだと思っていました。 しかし、2人目の子供を産んでから、縁石に足を上げることができなくなった。 簡単に。 また、私はいつも痩せていた。 その理由もわからなかった。母は何かおかしいと心配し、私に医者に診てもらうよう説得した。 医者に診てもらった。

家族にLGMD患者はいますか？ LGMDを持っている：

私の家族でLGMDと診断された者はいないが、母には身体的な障害を抱えて生きていた兄がいた。 彼はデュシェンヌ型筋ジストロフィーだったと思います。

LGMDと共に生きる上で LGMDと共に生活する上で最も困難なこと :

まず第一に、私がこの病気でなければ味わうことのなかった家族の苦労がある。 私がこの病気でなかったら、家族が味わうことのなかった苦労だ。二つ目は、以前のようにただ行って、行って、行って、ということができないことだ。 手足が弱くなった。手足が弱くなり、多くのことをするのに疲れてしまう。

あなたの最大の功績は何ですか :

私の最大の功績は、最近の態度の変化だ。 I 自分の病気や運命について否定的でいることは、誰の役にも立たないと気づいた。 私は別のメガネをかけながら人生を生きると決めただけでなく その眼鏡を、フェイスブックで私の人生の旅を通して世界中の人たちと分かち合うことにした。 私が作ったフェイスブックのページで、私の人生の旅を通してそのメガネを世界と共有することにした。

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたがある：

自分がこの病気であることを受け入れ Facebookにページを作ったんだ。 前向きになるためのアドバイスを始めたんだ。 をアドバイスし始めたんだ。それ以来、それ以上のものになった。今ではFacebookの友達がたくさんいて 素晴らしいサポートシステムになっている。さらに、MDAのシャムロックの募金活動のスピーチで、私の話をしたこともあります。 の募金活動で自分の話をしました。 私は開花しました 自分の価値をみんなに知ってもらいたいと願うようになりました！10年前の私は 自分のことなど気にも留めていなかった。

世界に何を知ってほしいか LGMDについて :

私は、LGMDが自立を奪う非常に困難な病気であることを知ってほしい。 なぜなら、自立心を奪うからです。年を取るにつれて 年を取ると筋肉が弱くなり、運動能力が低下します。それは大変なことです、 特に、走り回る3人の子供がいる場合はね。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら 明日にでも「治る」としたら、まず何をしたいですか？ :

家族とコロラドの山にハイキングに行く 家族とコロラドの山にハイキングに行くんだ！

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews