LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ロザムンド  年齢:43歳

国名:イギリス

LGMDサブタイプ:不明 ジョン・ウォルトン筋ジストロフィー研究センターで検査中です。 イギリスのニューカッスルにあるジョン・ウォルトン筋ジストロフィー研究センターで検査を受けているところです。

何歳で診断を受けたか: 2017年2月に仕事を通じて診察を受けた後、医師は私の筋機能を心配していた。 私の筋機能を心配していた。筋ジストロフィーの一種であるとの指摘を受けました。 2018年1月、ロンドンで神経科医に個人的に診察してもらった。

最初の症状は？:

私は物心ついたときから腰痛に悩まされてきた。20代前半にショージャンプ中に腰（腰椎4番）を骨折したのですが、左の股関節に負担がかかり、事故後は腰痛と膝の痛みが増していきました。左の股関節を痛め、事件後は腰痛と膝の痛みが増していきました。理由もなくつまずいたり、転んだりすることもありました。個人的に診察を受けた股関節の専門医を除けば、私が診察を受けた専門医は皆、腰の骨折が原因だと言っていました。私のハムストリングス、内転筋、大腿四頭筋は、ほとんどスイッチが切れていた。フィジオ・チームがそれらを再び使えるようにしてくれたが、どんなに頑張っても筋力を増強することはできなかった。そのとき、神経科を受診するよう勧められた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

診断を受けていません。私の妹はごく軽い を患っている。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で

私はいつも活発で、忙しいことが大好きだ。以前は どこかに行くために、いつもうまく切り抜けていた。

最大の課題は、素早く動けないことだ、 階段の昇り降りができないことだ。

通勤中、人混みについて行く必要があるときは、バッグを持ったり、とても疲れているときは杖を使わなければならない、 バッグを持ったり、とても疲れているときはステッキを使わなければならない。 慣れが必要だ。正直に言うと、本当に嫌なんだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

若い頃から、私はいろいろなことを経験し、人生を楽しみたいと思っていた。 自分の人生を楽しむことに熱心だった。旅をしたり、ウガンダでチャリティー活動をしたり、たくさんのスポーツをしたり、ロンドンのオリンピック・デリバリー・オーソリティーで2012年大会の建設に携わったりした。 ロンドンのオリンピック・デリバリー・オーソリティーでは、2012年のゲーム会場の建設に携わった。 の会場の建設に携わりました。私は労働安全衛生に携わっていますが、オリンピック・ムーブメントで過ごした時間は最高のものでした。 私は労働安全衛生の仕事をしているが、オリンピック・ムーブメントで過ごした時間は最高だった。 私は労働安全衛生の仕事をしていますが、オリンピック・ムーブメントに参加した時間は最高のものでした。アフリカでの経験は半端なものではなかった。 アフリカでの経験は半端なものではなかった。 自分の人生を歩むこと、チャンスを作り、ものにすることだ。私は現在、英国で大規模なインフラプロジェクトに携わっている。 私は大きなプロジェクトが大好きなので、今もそれを続けている。 私は大規模なプロジェクトが大好きなので、今もそれを続けていること、そして乗馬（まあ、そんな感じです！）を続けていることは、私にとって大きな成果です。

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はまだ自分の人生を歩んでいるし、チャンスを作っている。 しかし、今は違う。以前は恐れを知らなかった。 でも、運動能力が限られていて、不安定なときもあるし、疲れていることも自信に影響している。それは 頭を整理するのが大変だった。筋ジストロフィーだろうと言われたときは、人目を忍んで泣いたよ。 筋ジストロフィーだろうと言われたときは、半年間、毎日人目を忍んで泣いたよ。インターネットは素晴らしい情報源だけど インターネットは素晴らしい情報源だけど、有害でもある。今のようになるか、少し悪くなるか、車椅子で生活することになるかもしれない。 ペースメーカーを装着して車椅子で呼吸することになるかもしれない。 になってしまうかもしれない。私は誰にも言わなかった。 どう説明すればいいのかわからなかった。夫も仕事も失うんじゃないかと怖かった。誰が 特に建設現場では。 自分ではどうしようもない変化に直面し、追い詰められ、傷つきやすくなった。

すべてをコントロールすることはできない。 今ここにあることに感謝することを学んだ。数年前、ノートパソコンで仕事をする合間に、愛犬の散歩で一息ついたことを思い出す。 をしたことを思い出す。金曜日の定番だった。馬 早朝に馬の世話が終わると、ノートパソコンを立ち上げ、昼休みに野原を走り回る。 昼休み。ラップトップは6時ごろ取り外し、7時にワインを飲む！風景はあまり覚えていない。 愛犬がよくやっていたバカなこと以外は、あまり覚えていない。 いつも私が謝っていた。散歩中、電話に釘付けになっていたのを覚えている。 散歩中、携帯電話に釘付けになっていたのを覚えている。今、私は動物たちに感謝している。 木々に感謝し、匂いに感謝し、鳥のさえずりに感謝する。今ここにいることを楽しんでいる。私は今ここにいることを楽しむ。 視覚、聴覚、ユーモアのセンス。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私は冗談めかして、不都合な状態と表現している。 と冗談めかして表現している。真面目な話をすると 脳は素晴らしいが残酷だ。脳は素晴らしいが、残酷だ。 脳ってすごいけど残酷なんだ。どう歩くか、どう動くかを 歩き方や動き方を考えなければならないのは疲れる。幸い、私にはたくさんの 自然なエネルギーがあるから、たいていの日は乗り切れる。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:

いつも一日中、いろいろなことを詰め込みたいと思っていた。 一晩中踊って、飲み過ぎてしまう。私は 一晩中踊って、飲み過ぎてしまう。 インド料理か中華料理屋を経由して、歩いて帰ることを主張する。 レストランで。

犬と一緒にソファで眠った後、私はやがて目を覚まし、ベッドに向かった。 筋肉が衰えたというより、二日酔いで階段を這うように上っていた。 二日酔いで階段を這い上がる。筋肉が衰えたというより、二日酔いのために階段を這い上がったのだ。 朝までベッドの脇に置いておく。

友人たちと早朝の乗馬に出かける。 近くの丘で駈歩をして頭をすっきりさせるのだ。次の仕事は 次の仕事は、できるだけ大きな丘を登って犬の散歩をすることだ。 そして夫とランチをする。午後には 午後には、ソファに寄り添って紅茶を飲みながら、大量のチョコレートを食べる。 チョコレート。

寝不足で疲れていたし、新鮮な空気も吸った。 新鮮な空気をいっぱい吸ったからだ。あの「いい疲れ」の感じ。

LGMDスポットライト インタビュー "を読むか、ボランティアでインタビューに参加する、 をご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews