LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ナターシャ  年齢: 25歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD D1 DNAJB6関連（旧LGMD 1D型 1D)

何歳で診断を受けたか:

私は23歳で診断された。

最初の症状は？:

私たちのサブタイプは遅発型なので、今のところ症状はありませんが、幼少期には、自分の診断を知った今となっては納得できるような小さなことがありました。 幼い頃は、同級生ほど速く走れなかったし、ダンスでは手を使わずに地面から立ち上がるのが難しかった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう、私の父、叔父（父方の家族）、そして父方の祖父はみんな同じ診断を受けている。 祖父も同じ診断を受けている。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で:

私にとっての最大の挑戦は、ある日突然 今よりも運動能力が低下し、現在のようなアクティブなライフスタイルを続けられなくなる可能性があることだ。 現在のようなアクティブなライフスタイルを続けられなくなるかもしれないということだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は何だろう......家族と友情の絆を維持できたことだろうか。 この財団は、四肢帯筋ジストロフィー1型（LGMD1D）と診断された人々が集い、関連ニュースを集約し、研究を促進するための資金調達活動を開始するための中心的な場所を維持することを使命としている非営利の公的財団です。  https://lgmd1d.org  また、常染色体優性遺伝のLGMDと診断された全患者のための患者登録も行っている。 

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ 今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はいつも未来のことを考えている。 今の自分の行動が、自分の体や愛する人たち、そしてこれから育てていきたい家族にどのような影響を与えるのか。 そのおかげで、私は忍耐に目覚め、肉体的にあまり激しくないライフスタイルを送るようにしている。 肉体的に激しくないライフスタイルを送るように心がけている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちはこれからも 私たちは、この言葉を広め、治療に役立つ方法でつながり続ける必要があります。 例えば、常染色体優性遺伝LGMD (LGMD1型)の患者登録は、研究と治療法の発見に不可欠です。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？:

もし明日治ったら、お祝いにダンスに行くだろうね！

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LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews