LGMD患者:チャック
LGMD "スポットライト・インタビュー"
名称: チャック 年齢63歳
国名: カナダ
LGMDサブタイプ: 陸域管理 2L/R12 アノクタミン5関連
何歳で診断を受けたか?
私が診断を受けたのは 50歳でした。
最初の症状は何でしたか?
脳卒中で入院したとき、医師は私の背中から筋肉がすべてなくなり、骨が飛び出していることに気づいた。 背中から筋肉がなくなって、骨が出っ張っているのに気づいた。
LGMDを患っている家族が他にいますか?
いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。
LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で?
最大の難関は、自分自身が弱っているのを目の当たりにし、活動量を減らさなければならないことだ。 活動である。
あなたの最大の功績は何ですか?
孫の他に、私はサイディングの専門家でもあった。 D.Y.I.施工のための測定ガイドを考案した。 を考案した。 また、私が設計・製作したサイディング&シングル また、私が設計・製作したサイディング&シングルのディスプレイは、北米中のホーム・デポに設置された。 にも設置された。
私はテーブルセッティングでMDの資金と認知度を高めている。 をしています。 毎年、私は通常 $12,000ドル
のオンタリオ州ロンドン支部の会長も4年間務めました。 筋ジストロフィー協会の会長も4年間務めた。
LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか? どのような影響を受けましたか?
以前はできたことができなくなった。 自分を改革しなければならなかった。 自分のデザインとマーケティングのスキルが 今では毎年MDCのために$12,000ドルを集めています。 とてもやりがいがあります。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは??
脚の筋肉を攻撃するスト. 遺伝性の筋肉の病気であること。
段差があるために、私にとってアクセスしにくい場所がいかに多いかを知った。 段差があるからだ。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか? まず何をしたいですか?
もし明日治ったら、オーストラリアへのスキューバダイビング旅行を予約するだろう。 オーストラリア。