LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: チャック                  年齢63歳

国名: カナダ

LGMDサブタイプ: 陸域管理 2L/R12 アノクタミン5関連

何歳で診断を受けたか? 

 私が診断を受けたのは 50歳でした。

最初の症状は何でしたか？  

脳卒中で入院したとき、医師は私の背中から筋肉がすべてなくなり、骨が飛び出していることに気づいた。 背中から筋肉がなくなって、骨が出っ張っているのに気づいた。

LGMDを患っている家族が他にいますか？  

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で LGMDと共に生きる上で? 

最大の難関は、自分自身が弱っているのを目の当たりにし、活動量を減らさなければならないことだ。 活動である。

あなたの最大の功績は何ですか？  

孫の他に、私はサイディングの専門家でもあった。 D.Y.I.施工のための測定ガイドを考案した。 を考案した。 また、私が設計・製作したサイディング＆シングル また、私が設計・製作したサイディング＆シングルのディスプレイは、北米中のホーム・デポに設置された。 にも設置された。 

私はテーブルセッティングでMDの資金と認知度を高めている。 をしています。 毎年、私は通常 $12,000ドル

のオンタリオ州ロンドン支部の会長も4年間務めました。 筋ジストロフィー協会の会長も4年間務めた。

LGMDはあなたにどのような影響を与えましたか？ どのような影響を受けましたか？  

以前はできたことができなくなった。 自分を改革しなければならなかった。 自分のデザインとマーケティングのスキルが 今では毎年MDCのために$12,000ドルを集めています。 とてもやりがいがあります。 

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

脚の筋肉を攻撃する^スト. 遺伝性の筋肉の病気であること。

段差があるために、私にとってアクセスしにくい場所がいかに多いかを知った。 段差があるからだ。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？ まず何をしたいですか？

もし明日治ったら、オーストラリアへのスキューバダイビング旅行を予約するだろう。 オーストラリア。