LGMD個人:デニース

LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前: デニース                                  年齢: 49

国名:ニュージーランド

LGMDサブタイプ:LGMD 2A/R1 カルパイン3関連

何歳で診断されたか:

 私は18歳の時にLGMDと診断され、39歳の時にLGMD 2A/R1と確定診断を受けました。

最初の症状は?:

最初の症状は、走ったり階段を上ったりするのが困難だった。

家族にLGMD患者がいますか?:

いいえ、LGMDの家族は私だけです。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか?:

私の最大の課題は、腕力を失い、選択肢を奪われ、自立心を失い、基本的な機能を他人に頼らなければならなくなったことだ。

あなたの最大の功績は何ですか:

私の最大の功績は、2人の美しい娘(20歳と16歳)を授かったことだ。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか?:

このような状態にもかかわらず、私は充実した生活を送っている。フルタイムで働き続け、旅行もし、できる限りのことをしている。この症状が人生で成し遂げたいことに影響を与えないようにしている。十分な決意があれば、必ず道は開ける。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか?:

LGMDは、人間の基本的な機能を奪う進行性の衰弱性疾患です。この症状を持つ人々は、信じられないような困難に直面しても、驚くほど強い。

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか?:

もし明日LGMDが治ったら、ビーチで泳ぎたい!

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっとご覧になりたい方、またはボランティアとしてインタビューにご協力いただける方は、当ウェブサイトをご覧ください: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews