LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: ディラン                                  年齢28歳

国名: アメリカ合衆国

LGMDサブタイプ: LGMD 2J / R10 タイチン関連

何歳で診断を受けたか: 

私は23歳で診断された。

最初の症状は？: 

階段を上ったり、床に座ってから立ち上がったり、ジャンプしたり、しゃがんだり......。常に筋肉疲労があり、不規則に転ぶこともあった。走ることができなくなり、転倒が頻繁に起こるようになってから、私たちは何かおかしいと思った。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？ 

いや。私は唯一無二の存在だ！

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

この病気は残酷なもので、私たちの体力や運動能力を自然に奪うだけでなく、私たちの希望や自分の人生をコントロールする力をも奪おうとするからだ。治療法も治療方法も見いだせないまま、私たちの身体は日々衰えていく。私は、それが最大の課題のひとつだと考えている。だからこそ、前向きでいること、そしてそれがどのようなものであれ、自分の能力を最大限に発揮して生きることが特に重要なのです！

あなたの最大の功績は何ですか？:

私は信じられないほど幸運で、世界最高のミュージシャンたちと演奏しながら全米（44州）を旅することができた。いつまでそんなことができるかはわからないけど、夢が叶ったんだ。僕はテキサス・クリスチャン大学（Go Frogs）の卒業生であり、少年時代にはチェスの州チャンピオンになったこともある。また、私はどちらかというと良い犬の父親だと思う！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

毎日毎日、新しいことを教えてくれる。私はこの短期間で一生分の視野を得た。問題解決能力が向上した。自分に対しても他人に対しても、より忍耐強くなった。残された一瞬一瞬、一歩一歩に感謝するようになった。笑顔が増え、雲を眺めるようになり、誰にでも優しく接するようになった。誰かのヒーローになれるように。LGMDを患うだけでなく、私は最高の家族と友人に恵まれた最高に幸運な男だ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちは目標、願望、情熱、感情を持った人間である。私たちの多くも、かつてはごく "普通 "だった。LGMD を患っている人が、通常の日常生活を送るために、どのような困難やハードルを飛び越えなければならないかを皆が知れば、私たちのコミュニティがいかにタフで回復力に富んでいるかが理解されるでしょう。そして、LGMDが闘う価値のあるコミュニティであり、病気であることを理解するだろう。だから、研究者や科学者がこの不思議な病気を解明する間、擁護者であってほしい！

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

愛犬と庭で走り回ったり、素敵でかわいい女性とダンスをしたり、友達と野球をしたり、そしておそらく山に登ったりするだろう！

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： http://lgmd-info.org/spotlight-interviews