LGMD "スポットライト・インタビュー" 

名称: タチアナ   年齢:33歳

国名:ロシア

LGMDサブタイプ: LGMD 2A / R1 カルパイン3関連

何歳で診断を受けたか:

私は14～15歳のときにLGMDのサブタイプ不明と診断された。27歳か28歳のとき、遺伝学的に診断が確定しました。

最初の症状は？:

最初の症状は、走ること、階段の昇り降り、懸垂ができないことだった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、私の家族でLGMDを患っているのは私だけなんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

受け入れることは、身体的な障害よりもずっと難しかった。あなたは希少で、人とは違う。一般的な社会グループには属していない。自分の経験を分かち合い、助けてくれる人もいない。インターネットのおかげで、さまざまなタイプの筋ジストロフィーを持つ人たちや、その気持ちを知っている人たちに出会うことができた。今では、サポートを得られるコミュニティの一員であることの重要性を理解しています。

そして2つ目の課題は、アクセスの悪さだ。私はいつも、一歩一歩、すべてのルートを計画しなければならない。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の人生はごく普通のものだ：仕事をし、新しいことを学ぶ。家族や友人を愛している。自分にとっての最大の功績は、体力の衰えによって依存的になることへの恐れを克服したことだと思う。もう怖くはない。今はただ、LGMDとの生活をより快適にする方法を模索しています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

それは私を根底から変えた。共感力が増し、寛容になった。普段は当たり前だと思われていることを大切にするようになった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは進行性の病気であり、慣れるまでには時間がかかるということを世界中の人に知ってほしい。そして、LGMDのある人生も、他の人生と同じように幸せに満ちたものであることを知ってほしいのです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

ワルツを踊りたい！そして走る！風を感じるために全速力で！

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： http://lgmd-info.org/spotlight-interviews