名称:ジャスミン

年齢24歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD 2A/R1 カルパイン3関連

何歳で診断を受けたか?

私はつい最近、24歳で診断されたばかりだ。

最初の症状はどのようなものでしたか？

つま先歩きが最初の症状だった。私は小さい頃から足が弱いことに気づいていた。小学生の頃、相手チームとバスケットボールをする番が回ってきたとき、床から立ち上がってコートの反対側まで駆け下りるのに時間がかかったことを覚えている。私は膝の上に手を置いて立ち上がっていた。中学生になると、階段の上り下りで足が弱くなっていることに気づき、段差を避けるようになった。そして突然、歩道や縁石を上ることができなくなった。ズボンで脚をつまんで上がらなければならなかった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？?

私の家族でLGMDと診断されたのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

LGMDとともに生きる上での最大の課題は、できる限り自立を保つことだ。

最大の功績は何ですか？

私は最近、ジョージアミリタリーカレッジで中学年教育の準学士号を取得して卒業しました。私は今、最高の「ジョージア大学」で中学年教育を専攻する新しい編入生です。良いニュースは、私は学士号と同時に修士号を取得するダブルメジャー・プログラムを追求していることです！私は数学の教師になることを計画しています（好きな科目）。最終的には、MDの進み具合によって、もう少しキャリア目標を進めるつもりです。予備的な、あるいは最終的な選択肢として、オンライン大学の教授になり、大半の時間は家にいて、英語か数学のどちらかの前提科目を教えるつもりです。

LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えたのですか？?

LGMDを持つことで、私はとても謙虚になり、どんな状況でも我慢強くなりました。加えて、家にいるときや外出するときに自分自身を適応させるためのクールなハックもたくさん学んだ！

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDを持つことは、他の多くの障害とは違うということを世間に知ってもらいたい。転んだら、地面から起き上がることはできない。だからといって、腕を使って起き上がろうとしても、ほとんどの人はうまくいかない。文字通り、体をロックして立てるようになるまで、腰を引っ張られて立ち上がらなければならない。体を酷使した場合、回復に数日かかることもある。健常者がこなす簡単な仕事でも、私たちにはできないことがある。また、実際にその作業をする前に、考えなければならないこともある。この病気では、行く前にあらゆる場所をチェックして、アクセスしやすいかどうか、便宜を図ってもらえるかどうかを確認しなければならない傾向がある。

もしあなたのLGMDが "明日「治った」としたら、まず何をしたいだろうか？?

低い椅子から立ち上がりたい。それが今、LGMDで一番苦労していることのひとつだから。