名称: レナ              年齢:  44

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: 肢帯型筋ジストロフィー2J/R10 タイタン関連

何歳で診断を受けたか?

私は42歳で診断された。

最初の症状はどのようなものでしたか？

幼稚園の先生をしていた私は、床から立ち上がるのがとても難しくなっていることに気づいた。そして転んでバランスを崩すようになった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

私も妹もLGMDのサブタイプ2Jと診断されましたが、私たちの父や叔父たちもLGMDの可能性があると思います。(彼らは全員亡くなっており、診断されたことはありません）。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

やりたい運動ができないこと。将来の不安や、私の子供たちもLGMDを発症するのではないかということ。私が対処しているもう1つの課題は、足や手足が徐々に弱っていくことに精神的に対処することです。

最大の功績は何ですか？

私は母親であり、妻であることを誇りに思っています。また、地域のソーシャル・グループで活動していること、「Rock The Vote」に参加していること、世界中の人々と出会うためにソーシャルメディアの使い方を学んでいることも誇りに思っています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私は自分の健康の擁護者です。そうでなければ無視されたり見過ごされたりしていたかもしれない、自分自身や他の人たちを助けるために質問したり、行動を起こしたりする力がより強くなりました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDがあっても、愛し、笑い、有意義な人生を送ることはできます。身体的な制約があっても、学び続け、世界を経験することを止めることはありません。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

もし明日治るなら、ビーチまでドライブして、海で足の指をクネクネさせたいよ！」！