LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: シアン

年齢:  29

国名: 南オーストラリア州

LGMDサブタイプ: LGMD2i型／R9ジストログリカン関連

何歳で診断を受けたか?

私が筋ジストロフィーと診断されたのは、わずか2歳のときでした。LGMD2i型だとわかったのは21歳のときだった。今はR9と呼ばれています。

最初の症状はどのようなものでしたか？

私の母親が最初に気づいた症状は、私がベビーウォーカーに乗っているときに頭を上げられないことだった。
それに、同年代の人たちがハイハイしているときに、私はハイハイしていなかった。ただ、肉体的にはかなり苦労した。

最初に気づいた症状は、他の子供たちについて行けなかったときだった。私は他の子たちほど速くなかったけど、それを気にしたことはなかった！でも、それを気にしたことはなかった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？?

私の双子の妹もLGMD2iだが、家系的にLGMD2iであることは他に知られていない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

私は自立心を失うことに苦しんでいる。時間が経つにつれて、私が衰えていくにつれて、それはどんどん手の届かないものになっていく。生きることと同じように。私は夢の仕事にたどり着けるのだろうか？私は運命の人に出会えるのだろうか？あとどれくらい好きなことを続けられるのだろう？

LGMDと暮らす上での私のもうひとつの課題は、人々が私の車いすしか見ていないことがあまりにも多いことだ。車椅子に座っている人を見ていないのです。私はこの現状を変えるために、地域社会やもっと広い範囲で意識を高める努力をしています。障害者も人間であることを示し、説明する。私たちにも他の人たちと同じ欲求やニーズがあるのです。

最大の功績は何ですか？

うわぁ、自分の履歴書をここにコピペしたい気分だ。 ハハハ！

キャリアの道を変えながら、何年もの間、たくさんの勉強をしてきた。少なくとも10年間は建築やインテリアデザイン、装飾の勉強をしていました。しかし、その後進路を変え、今はカウンセリングに携わり、アートセラピーについて調べています。これまで、おそらく合計20のコースを受講してきました。中には一日だけのコースもあります！ ボランティア活動もたくさんしてきました。それに、声を上げるのに苦労している人たちの擁護者にもなっています。私はビーチを車椅子で利用できるようにする活動にも携わってきました。ビーチ用の車椅子やビーチマットのための募金活動です。また、チェンジング・プレイス施設の建設にも尽力しました。そのほかにもたくさんある。

何年もの間、私はイベントやフォーラムでスピーチをしたり、市議会と密接に仕事をしたり、国会議事堂に行ったりしてきました。イベントやフォーラムに招かれ、賞を受賞したこともある。自分の仕事も持っています。 これは氷山の一角に過ぎない！

LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えたのですか？?

ああ、間違いなく影響を受けているよ！今の私があるのはLGMDのおかげ。これがなかったら、今の私はなかったと思う。

私はより忍耐強く、オープンマインドで、地に足がついている。いつかその能力も失ってしまうかもしれない。 でも、私はいつだって強い心を持っている。身体的な能力は失われても、健康な強い心は持っているし、死ぬまでそれを使うつもりだ！

私にはいつも、人を助けたいという強い願望があったのだと思う。ちょっとした手助けが大きな力になることを知っていたから。困っている人を助けるために、カウンセリングやアートセラピーを始めようと思っているんだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

それは簡単だ。LGMDは最悪だ！」！ 四肢帯筋ジストロフィーは、筋力が低下する病気です。筋肉は衰え、筋力を増やすことも、増やすこともできません。筋肉は時間の経過とともに衰え続け、生活は困難を極めます。どんなに運動しても、ウェイトリフティングをしても、普通のジョーのように筋肉をつけることはできない。時間が経てば経つほど、必ず悪化していくような症状なんだ。治療法も薬もない。

特に車椅子で移動できない場所では、生活が困難になる。次から次へとハードルがやってくるんだ！

もしあなたのLGMDが "明日「治った」としたら、まず何をしたいだろうか？?

ママや兄弟とハグするんだ。何年も前にハグができなくなったんだ！私はまた、ホップ、スキップ、ジャンプするでしょう！迷子になると思う。何から始めたらいいのか、何をしたらいいのか！