LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:        Sanjana

年齢:  55 yrs. old

国名:  India

LGMDサブタイプ:  LGMD2A/R1 Calpain 3 – related

何歳で診断を受けたか?

I was diagnosed at the age of 13.

最初の症状は何でしたか？

Symptoms started showing around the age of five. I would toe walk while climbing stairs or walking uphill. I needed knee support while getting up from a seated position. I would balance on my toes while sitting in a squatting position.

LGMDを患っている家族が他にいますか？

Yes, my two elder brothers also have been diagnosed with LGMD2A/R1.

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

The greatest challenges involve activities of daily living.  And not being able to serve my parents who are getting older every day.

あなたの最大の功績は何ですか？

My greatest accomplishment has been setting up an organization for muscular dystrophy – Indian Association of Muscular Dystrophy. www.iamd.in And now establishing a center of rehabilitation for all forms of muscular dystrophy.

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

What ever I am today is just because of LGMD. I ran a successful ladies designer wear boutique for 27 years, side by side set up the organization for muscular dystrophy.

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDの症状、課題、管理、リハビリテーション、最新の科学的研究、そしてこの進行性の神経筋疾患の影響を受けている人々や家族に少しでも安心感を与え、認知度を高めるために活動している組織など、LGMDに関するあらゆることを世の中に知ってもらいたい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

If I get cured, I want to bring the same for each and every individual diagnosed in this world.