LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前  オスマン

年齢: 30歳

国  トルコ

LGMD サブタイプ  LGMD2D/R3 アルファ・サルコグリカン関連

何歳で診断されましたか？

私は16歳で診断された。

最初の症状はどのようなものでしたか？

症状が出始めたのは17歳頃。少し走っただけで休みたくなった。階段の昇り降りで疲れた。 数年後、階段を上るときや座った状態から立ち上がるときにつかまるようになった。 25歳の時、前かがみになれなくなり、転ばないようにゆっくり歩くようになった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

ええ、私の妹もLGMD2D/R3と診断されています。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？

最大の課題は日常生活動作だ。家族と一緒に好きな場所に行くことができないし、何かにつかまらないと階段を上れない。

最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、コンピューター・エンジニアとして、LGMDトルコ協会の設立に貢献したことだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私は高い意識を持つ人間になった。どんな状況でも、自分のできる範囲で他の人を助けようとする。自分の病気や他の病気について、他の人たちに公表するようにしています。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？

LGMDの症状、課題、管理、リハビリテーション、最新の科学的研究、そしてこの進行性の神経筋疾患の影響を受けている人々や家族に少しでも安心感を与え、認知度を高めるために活動している組織など、LGMDに関するあらゆることを世の中に知ってもらいたい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？

もし治ったら、ノンストップで走りたいし、今まで怖かった階段も登りたい。