名称: アーサー

年齢:  13

国名: フランス

LGMDサブタイプ: LGMD 2C/R5 ガンマ・サルコグリカン関連

何歳で診断を受けたか?

私が診断を受けたのは9歳のときだった。

最初の症状はどのようなものでしたか？

小さい頃から走ったり、地面から立ち上がったりするのが苦手で、階段も上れなかった。

 LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、私には妹がいますが、彼女はLGMDではありません。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

私たちが子供の頃、困難な状況を理解してもらうのは簡単なことではない。

病気にもかかわらず、私はいつもハッピーで野心的であり続けている。

あなたの最大の功績は何ですか？

特にサッカーが好きで、フランスのチーム、特にパリが大好きなんだ。残念ながら走ることはできない。私の筋肉が私を押さえつけることができる限り、私は進み続けるだろう。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私は闘う人間で、病気の前であきらめたくない。だからこそ、私はいつも前向きでいられるのです。病気の人は心の強さを持っていて、それを弱めないようにすることが大切だと思います。他のLGMDの患者さんにも会ったことがありますが、どの人も内に秘めた強さを持っていて、私はそれが好きです。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

現在、子どもの頃はあまり目立たない病気であっても、その深刻さや危険性を知ってほしいし、理解してほしい。このことを説明するのは難しい。他の人たちは、私たちがやりたくないと思っていると思うし、精神的にもかなり傷つく。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

また、偉大なサッカー選手になって、フィールドで一番速くなりたい。 でも、他の希少疾患の子どもたちのためにも戦い続けたい。 早く治療法が見つかることを願っています