名称: ヘザー

年齢60歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2A/R1 カルパイン3関連

何歳で診断を受けたか?

私は30歳で診断された。

最初の症状は何でしたか？

最初の症状は、横歩き、階段の上り下り、転倒などだった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

私にとっての最大の課題は、介助なしでできるだけ自立していることだ。 今のところ、それはできている。

最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、2人の子供がいること、自立した生活を続けていること、電動車椅子に座ったままバンを運転していることだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDは、私をより自立した前向きな人間にしてくれた。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

たとえ車椅子に乗っていても、その気になれば幸せな "普通の "生活を送ることができるということを、世界中の人に知ってもらいたい。 そして、私がLGMDに負けたことがないことも知ってほしい。 私は笑顔で毎日を精一杯生きています。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

もし明日完治したとしたら、最初にすることは息子と娘と一緒にマラソンを走ることだ。彼らは私の世界なんだ！