名称: ビクトリア

年齢:  38

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD D1 DNAJB6関連

何歳で診断を受けたか?

14歳のときからMD（タイプ不明）の疑いがあったが、37歳のときに正式な診断を受けた。

最初の徴候は何でしたか？

最初の症状としては、走ること、階段を上ること、座った状態から立ち上がることが困難だった。 全般的に、手足が全体的に弱っていた。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

着替え、運転、トイレ、夕食の支度など、日常生活を自立して行うことが難しくなっている。 受け入れること！

あなたの最大の功績は何ですか？

息子には病気について前向きな態度を保ち、私がどんなに落ち込んでいるか、日々の苦労を決して見せない。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はこの病気について、より積極的に話すようになった。自己憐憫から、能力主義、意識、共感について人々を教育することにシフトしました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

コミュニティとして、私たちは他の誰とも変わらない。私たちは皆、同じように尊重され、愛され、受け入れられるに値する人間なのです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

私ならパリに飛ぶ！