名称: ナンシー

年齢: 76

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD 2C/R5 ガンマ・サルコグリカン関連

 

何歳で診断を受けたか?

私は25歳のときに多発性筋炎と誤診され、27年間プレドニゾンで治療を受けてきました。 初めて正確な診断を受けたのは50代でした。

最初の症状はどのようなものでしたか？

幼稚園の頃、原っぱを走ってビリになったのを覚えている。でも、大学で2階建ての家に引っ越すまでは、それほど苦労はしなかった。階段を上ったり、床から立ち上がったりするのがとても難しくなった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？ 

いや、そんなことはない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

私の問題は進行が非常に遅かった。 学生時代も、大学時代も、ほとんど問題はなかった。 教職に就いてからは、座った状態から立ち上がるのが難しくなり、縁石を上るのも難しくなった。 運転するために足を上げるのが難しくなり、疲労が問題となったが、私は教え続けた。 私はいつも、とても愛情深く思いやりのある夫、素晴らしい子供たち、素晴らしい家族、友人、同僚に支えられてきたので、自分の状況を受け入れることができました。 最初は杖、歩行器、そして電動車椅子を使いました。 困難はありましたが、それに圧倒されることはありませんでした。また、LGMDの進行が緩やかだったため、新たな課題にも適応することができた。 今、私が行ける場所は限られている。 旅はいつも冒険だ。 貨物用エレベーターに何度か乗ったり、トイレで立ち往生したこともあるが、少なくとも、今は笑っていられる。

最大の功績は何ですか？ 

私は、ただ良い姿勢を保つことだと言いたい。私は結婚し、男の子と女の子の双子を授かり、生活の変化に適応しながらごく普通の生活を送ることができた。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？ 

前向きになり、物事が最善の方向に向かうと信じることを教えてくれた。 自分を愛し、支えてくれる人たちがいることは、いつだって助けになる。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

そう、それは困難なことであり、他の日よりもつらい日も確かにある。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

夫が長年私を気遣ってくれたお返しに、夫を助けたい。 家族や友人を本当のハグができるようになりたい。 そして、ただ楽しむために、ダンスをしたい。