このユニークなプロジェクトは、臨床医、患者、家族、介護者にLGMDの認知度を高めることに重点を置いています。LGMD Advocacy Bundles プロジェクトは、スタッフや患者のために役立つツールやリソースを提供しながら、アドボカシー支援を通じて臨床医と患者の間のギャップを埋める。

LGMD Advocacy Bundleプロジェクトにご興味のある方は、info@LGMD-Info.org までご連絡ください。

Lab Mockup Web 080924

プロジェクト目標

  • 1

    臨床医、患者、家族、介護者にLGMDを認識してもらう

  • 2

    症状管理に役立てるため、また現在および将来の重要な臨床試験を受けるために、遺伝学的に診断を確認することの重要性を強調する。

  • 3

    LGMD患者登録と研究の進展に果たす役割について、臨床医と患者を教育する。

  • 4

    LGMD コミュニティのエネルギーと情熱を共有することで、患者や家族がサポートを見つけ、LGMD の旅で孤独を感じないようにする。

  • 5

    臨床医と患者の橋渡し(アドボカシー支援を通じて)

  • 6

    スタッフや患者に役立つツールを提供する

  • 7

    臨床的関係を構築し、アドボカシー・コミュニティでまだあまり知られていない新しい臨床医とつながる。

参加クリニック

LGMD Advocacy Bundlesプロジェクトに参加する最初の診療所は以下の通り:

- カリフォルニア大学アーバイン校(カリフォルニア州

- コロラド大学(コロラド州デンバー

- ネーションワイド小児病院(オハイオ州コロンバス

- インテグリス神経科学研究所(オクラホマシティ、OK

- ワシントン大学(ミズーリ州セントルイス

- バージニア・コモンウェルス大学(バージニア州リッチモンド

リソース

LAB患者ブックレット

LAB Patient Bookletは、診断方法、治療オプション、患者体験、サポートやアドボカシーのためのリソースなど、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)に関する包括的な情報を提供しています。

LAB介護者ガイド

LAB介護者ガイドは、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)患者の介護者を支援するために、セルフケア、メンタルヘルス、レジリエンスに重点を置いた、必要不可欠な情報、実践的なアドバイス、リソースを提供しています。

LGMD概要インフォグラフィック

病気についての基本的な事実を提供。

ディスカッションのための質問

これらの質問は、患者が医療チームにフォローアップするのに役立つかもしれない。

学際的チームガイド

このガイドでは、患者が受診する可能性のある医療専門家について説明する。

デスク・リファレンス・カード

LGMDの組織、サポートグループ、リソースのクイックレファレンスガイド。

クリニックのアートワーク

Cure Poster

LGMDを治す

アーティストについて

「CURE LGMD "は、これらの希少疾患患者コミュニティによる行動への呼びかけである。複数の色でLGMDの亜型と患者集団の多様性を表現し、繰り返し描かれたパネルは使命の緊急性を強調している。

LGMD 2B/R2を患っているジョシュ・セイヤーは、フォームボードにマウントされた9枚の6インチ×6インチのキャンバスパネルを使って、アクリル絵の具でオリジナルイメージを制作した。ジョシュは、子供の頃から憧れていたロバート・インディアナの1960年代の象徴的な愛のイメージにインスパイアされた。ジョシュはボストン出身で、ジェイン財団の顧問弁護士として働きながら、趣味としてアートを楽しんでいる。

LGMD 2I/R9のジョン・スペンサーは、Adobe Illustrationでデジタルバリアントをレンダリングした。ジョンはAdobeのUXデザイナー。彼はインターマウンテン西部に住んでおり、子供たちと地元の川で釣りをしたり、家族と新しい場所を探検したりして過ごしている。

Lgmd Body

本土ミサイル防衛

デザイナーについて

カエ・トランはトロントを拠点とするフリーランスのデザイナーで、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD2B/R2)コミュニティのメンバーでもある。13~14歳で症状が現れ始め、17歳で診断された。彼女は障害者と筋ジストロフィー・コミュニティのためのアドボカシー活動に深く関わっている。カエはアドボカシーと教育を自分の仕事に融合させる方法を発見した。

多くの苦難と否定的な経験に耐えた後、カエは自分自身のために声を上げたいと強く感じた。やがて彼女は、かつて自分がそうであったように、LGMDで静かに苦しんでいる人々が世界中に大勢いることを知った。

カエは現在、地域社会で声を上げ、治療法の切実な必要性に対する認識を高めることを使命としている。

Lgmd Togetherwearestronger

ともに強くなろう

会社概要

LGMD Awareness Foundationは、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)の認知度を高めることを目的とした患者主導のアドボカシー団体です。他のLGMD財団と協力し、LGMDのコミュニティや一般の方々のために、厳選された教育情報やリソースを提供することに重点を置いています。

LGMDの認知度を高め、LGMD患者を支援することで、これらの希少な神経筋疾患を持つ人々が、診断、ケア、治療を受けやすくなることを目指しています。

LGMD 2A/R1を患っているキャロル・エイブラハムは、501 (c)(3) 非課税公益団体であるLGMD啓発基金の創設者である。2015年には、毎年9月30日に世界中で祝われる「LGMD啓発デー」を制定した。

アドボカシー・パートナー