四肢帯状筋ジストロフィー（LGMD）のような進行性の神経筋疾患と共に生きることは、時に経済的に困難な場合があります。公的保険や民間保険ではカバーできない障害関連の費用がたくさんあります。バリアフリーのための住宅改修、適応補助具、特定の医療用品、器具などは、個人が自己資金で購入しなければならないほんの一例に過ぎません。以下に、経済的負担を軽減するための支援を提供できる可能性のあるリソースをいくつか紹介する。

について 筋ジストロフィー・コロラド基金 は、筋ジストロフィーや神経筋疾患とともに生きる人々の生活の質を高めることを使命とする非営利団体である。彼らは経済的援助を必要とする個人に助成金を提供している。

• 補助金は、保険でカバーされない設備、治療、医療用品、住宅改造、レクリエーション・センターの会員に授与されるが、これらに限定されるものではない。
• 助成金申請者は、筋ジストロフィーまたは神経筋障害の診断を受けた米国居住者でなければならない。
• 1回の申請あたりの申請額の上限は$1,000であり、1つの業者に支払われる。
• 詳しくは CFMDウェブサイト

について CLRグッドライフ財団 は、筋ジストロフィーの影響を受けた家族が「良い人生を送る」ことを支援することに焦点を当てた非営利団体である。筋ジストロフィーの家族を支援するために3つのプログラムを提供している：

• 特殊移動器具 - 家庭や自動車へのアクセシビリティを向上させるあらゆる移動装置。スクーター、電動車椅子、住宅改造、スロープ、リフト、AFO、階段昇降機など。
• ドリームクリエイター - MDの影響を直接受けた子どもたち（18歳以下）の生涯の夢をかなえることを目的としたプログラム
• アクセシビリティ・アシスタンス - アクセシブルな旅行、ホテル、航空会社、スポーツ会場など、行きたい場所を探すためのリサーチサービスです！バリアフリー旅行でお困りですか？私たちがお手伝いします！
• これらのプログラムの詳細については、CRLグッドライフ・ファウンデーションをご覧ください。 ウェブサイト

ラフィング・アット・マイ・ナイトメア（LAMN）

について 悪夢を笑う は非営利団体で、筋ジストロフィーを患っている人々に適応機器や医療機器を無償で提供し、生活の質を向上させるために活動している！彼らは、顧客がより健康で、より快適で、より生産的な生活を送ることができるような機器や技術を提供することを目指している。

• について ノー・モア・ナイトメア・プログラム は、筋ジストロフィー患者を支援するためにデザインされました。No More Nightmaresの目標は、筋ジストロフィーを患う人々に、素晴らしい生活を送り続けるための重要な機器や技術を提供することである！
• 応募の詳細については、以下をご覧ください。 LAMNウェブサイト

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD ユナイテッド は、神経筋障害を持つ成人で構成される非営利団体である。この団体は、定収入や低賃金で生活する人々が自立を維持するために支払わなければならない、障害による隠れた費用の一部を相殺するために、寛大にも様々な小額の助成金を提供している。
• 神経筋障害*を持つ成人であれば誰でも、ALEFの助成金を申請し、受け取る資格があります。
• 個人が申請し、受け取る資格がある 合計$500を超えない範囲で、最大3件の補助金を提供する。.過年度の助成金受領者も再申請できる。
• 助成金は、資金に余裕がある限り、先着順で授与される。健康、安全、および／または地域社会で自立して生活する能力に影響を及ぼすような、差し迫った経済的困難を経験している個人は、申請することが強く奨励される。
• 助成金の申請は、NMDユナイテッドのALEF委員会の承認を得る必要があります。
• 現在利用可能なALEF補助金の詳細については、以下をご覧ください。 その NMDユナイテッドウェブサイト

スピーク財団 is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).

• について C.A.R.E.プログラム このプログラムでは、新たに四肢帯筋ジストロフィーと診断された患者さんに、スマートテクノロジーやLGMD国際コンソーシアムから寄贈されたアイテムなど、役立つツールが詰まったボックスを贈呈します。(このプログラムは、2021年5月1日時点でLGMDの診断を受けた患者が対象となります) 米国在住者のみ。
• について HOPEプロジェクト offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. 米国在住者のみ。 Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• 現在のスピーク財団のプログラムに関する詳細は、以下のサイトをご覧ください。 スピーク財団ウェブサイト

について 連合脊椎協会 のウェブサイトには、障害者向けの資金調達先が多数掲載されている。どの団体も、助成金申請者が満たさなければならない一定の資格基準を設けている。また、ほとんどの団体では、支給される資金額に制限があります。利用可能な助成金、資格基準、申請のプロセスに関する詳しい情報を得るには、その団体に直接問い合わせることをお勧めします。

• アダプティブ・スポーツ用具補助金
• アダプティブ・ビークルと改造補助金
• 補助技術補助金
• 一般補助金または多目的補助金
• 住宅改造と住宅補助金
• リハビリとセラピー補助金
• これらの補助金およびプログラムの詳細は、以下をご覧ください。 連合脊椎協会ウェブサイト

現金補助金、リベート、中古機器、寄付された労働力などはすべて、あなたの家や車の改造予算をより多くカバーするためのオプションです。これらのリソースが役立つかもしれない。

障害者ディーラー: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. さらに詳しく

支援住宅と住宅改修に関する全米リソースセンター: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. さらに詳しく

全国福祉機器販売協会: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their ウェブサイト をご覧ください。

モビリティ・リソース: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their ウェブサイト 詳細はこちら

みんなで再建: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. さらに詳しく

農村住宅修理ローンと補助金: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. さらに詳しく

州補助金: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their ウェブサイト

エブリライフ希少疾病財団 は501(c)(3)の非営利・超党派組織で、希少疾病患者コミュニティに力を与え、生命を救う診断、治療、治療法の公平な開発と利用を促進する、インパクトのある科学主導の立法と政策を提唱することを目的としています。

• #RARE 奨学基金 希少疾病に苦しむ成人の教育活動を支援し、その生活を豊かにする。
• 奨学金は、17歳以上で米国に居住する希少疾患患者を対象とする。
  
• この奨学金は、学位に関係なく、また4年制または2年制の学位プログラムに依存するものでもない。
• 彼らのサイトへ ウェブサイト 応募資格の詳細および応募締切日については、こちらをご覧ください。
  

スタディコム は、障害のある学生のための包括的な進学・就職ガイドを作成し、大学進学に関する重要な情報を学生に提供し、成功への道筋をつける手助けをしている。その 障害のある学生のための進学・進路ガイド は、奨学金に関する詳細な情報だけでなく、以下のようないくつかの分野の詳細も提供している：

• 障害を持つ学生の法的権利
• 大学が利用できる、あるいは利用する必要があるサービス
• 学生に必要な配慮
• 学生のためのテクノロジーと役立つアプリ
• 障害を持つ学生のための奨学金と助成金
• 障害を持つ学生のための経済支援
• 障害のある学生のためのインターンシップと就職斡旋プログラム
• 彼らのサイトへ ウェブサイト 詳細はこちら

20カ国語以上に翻訳された要素を持つ 希少疾病の日 スクールツールキット は、四肢帯状筋ジストロフィーのような希少疾患について、子どもたちや教師と会話を始めるのに役立つようデザインされています。

• 学校での受け入れや友達作りに悩む幼児やその家族をご存知ですか？
• あなたは幼稚園教諭で、クラスに慢性的な健康状態にある生徒がいますか？
• あなたは、共感とインクルージョンの価値観を幼い子供たちと分かち合うことを信じている親や大人ですか？

レア・ディジーズ・デーのグローバル・プラットフォームでは、各国の希少疾病患者団体のパートナーとともに、教師や幼児との会話のきっかけになるような要素をまとめています（20カ国語以上に翻訳されています）。

• お願い スクールツールキットをダウンロード リソースがある。
• それらを適応させ、翻訳する！自由に使えるツールです。

について 連合脊椎協会 のウェブサイトには、障害者向けの奨学金情報が多数掲載されている。 どの団体も、奨学金申請者が満たさなければならない一定の資格基準を設けている。ほとんどの団体では、支給される奨学金の額に制限がある。利用可能な奨学金、資格基準、申請手続きに関する詳しい情報を得るには、その団体に直接問い合わせることをお勧めする。

• これらの補助金およびプログラムの詳細は、以下をご覧ください。 連合脊椎協会ウェブサイト

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